Overslaan en naar de inhoud gaan

Craniosynostose

Craniosynostose is een aangeboren aandoening van de schedel. Bij deze aandoening sluiten één of meer naden in de schedel te vroeg. De oorzaak van craniosynostose kan een verandering in het erfelijk materiaal zijn. 

Iemand kan alleen een craniosynostose hebben. Maar naast craniosynostose kunnen er ook andere klachten zijn. Dan hoort de craniosynostose bij een syndroom. Voorbeelden hiervan zijn het Apert syndroom, het Carpenter syndroom, syndroom van Pfeiffer, het Saethre-Chotzen syndroom en het Crouzon syndroom.

De schedel bestaat uit meerdere platen van bot. De platen raken elkaar bij de naden. Deze naden zitten de eerste levensjaren nog los van elkaar. Zo kunnen de hersenen en de schedel verder groeien. Maar bij craniosynostose sluiten één of meer naden te vroeg. Vaak gebeurt dit al voor de geboorte. De schedel kan op die plek dan niet meer door groeien. Dan kunnen de vorm van het gezicht en de schedel van een baby veranderen. Soms zijn er afwijkingen aan het gezicht, mond, neus, en keel. Dan kunnen problemen ontstaan met bijvoorbeeld ademhalen en zien.

Als meerdere schedelnaden te vroeg sluiten, is er voor de hersenen niet altijd genoeg ruimte om te groeien. De druk in de hersenen neemt dan toe. Hierdoor gaan de hersenen soms minder goed werken. Dat kan gevolgen hebben voor bijvoorbeeld praten en bewegen.

De gevolgen van craniosynostose verschillen per persoon.

ALLES OPENEN
    • Andere namen voor deze ziekte

      Craniosynostose
      Craniosynostosis
      craniostenosis
      congenital ossification of sutures
      premature closure of cranial sutures

    • Hoe wordt deze ziekte vastgesteld?

      Een arts kan craniosynostose vermoeden op basis van bovenstaande kenmerken. De diagnose kan worden bevestigd door onderzoek van de schedel. Soms is het mogelijk om met een genetische test de diagnose te bevestigen.

      Tijdens de zwangerschap wordt soms met een echo gezien of een ongeboren kind craniosynostose heeft. Als bekend is door welke erfelijke verandering de craniosynostose veroorzaakt wordt, kan soms ook prenatale diagnostiek bij het ongeboren kind worden gedaan.

    • Is er behandeling voor deze ziekte?

      Soms worden bij craniosynostose één of meerdere operaties aan de schedel gedaan. Bijvoorbeeld als de druk op de hersenen hoog wordt, of om de vorm van het gezicht te veranderen.

    • Hoe vaak komt het voor?

      Craniosynostose komt bij ongeveer 1 op de 2.000 mensen voor.

    • Meer info voor patiënten
      • LAPOSA Landelijke Patiënten- en Oudervereniging voor Schedel- en Aangezichtsafwijkingen
      • Ik heb dat Informatie speciaal voor kinderen die craniosynostose hebben, maar ook voor andere kinderen die een werkstuk of spreekbeurt willen maken
      • FACES The national craniofacial association (USA) Lotgenotencontact en informatie, engelstalig
      • Cranio Faciaal Centrum Nederland Het Cranio Faciaal Centrum Nederland (CFCN) is gevestigd in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam en is onderdeel van het ErasmusMC.
      • Craniofaciale Centrum Utrecht Het Craniofaciale team valt onder de afdeling kinder Plastische Chirurgie en Neurochirugie van het Wilhemina Kinderziekenhuis.