Ziektes (en dan?)

Je hebt (de aanleg voor) een erfelijke ziekte. Dan heb je een grotere kans om de ziekte later te krijgen. Of je hebt al klachten door de ziekte. Welke gevolgen heeft dat? Hoe gaat jouw leven er uit zien? Dat verschilt vaak per ziekte en per persoon, soms ook binnen een familie. De erfelijkheidsarts kan je er meer over vertellen. 

Ook op medisch gebied kunnen er dingen veranderen. Het kan zijn dat je bepaalde behandelingen, controles, operaties of medicijnen nodig hebt. Of vaker naar een dokter of andere zorgverlener gaat.

Sommige mensen vragen zich af of de erfelijke aanleg invloed heeft op hun verzekeringen. Meestal kunnen mensen met een aanleg voor een erfelijke ziekte een levensverzekering (overlijdensrisicoverzekering) afsluiten. Het afsluiten van een arbeidsongeschiktheidsverzekering is soms lastiger.

Het DNA-onderzoek kan uitwijzen dat je (de aanleg voor) de erfelijke ziekte kunt doorgeven.

Misschien wil je nu of in de toekomst kinderen wil je meer weten over de verschillende mogelijkheden die er dan zijn?

Mogelijk heb je al kinderen? Hoe praat je over de mogelijke erfelijke aanleg met je kinderen?

Ook andere familieleden kunnen de aanleg hebben. Hoe vertel je dat aan je je familie?

Als je te horen krijgt dat je (de aanleg voor) een erfelijke ziekte hebt, dan kun je nogal wat te verwerken hebben. Waarschijnlijk heb je veel vragen of zorgen. Je kunt er over praten. Je hoeft het niet alleen te doen. Je kunt het bespreken met mensen die dichtbij je staan, of met een hulpverlener. Zoals een psychosociaal werker van de polikliniek klinische genetica. Zij hebben veel ervaring met mensen die dit soort berichten krijgen. En kunnen je helpen om dingen zoals je emoties op een rijtje te zetten. Ook kunnen ze advies geven over hoe je er over kunt praten met je kinderen, je partner en/of je familie. Ook de erfelijkheidsarts kan je daarbij helpen.

En voor veel ziektes zijn er patiëntenorganisaties. Bij deze kun je informatie en hulp krijgen, en terecht voor lotgenotencontact. Als er een patiëntenorganisatie is, vind je de naam en een link onderaan de pagina over de ziekte op onze website. Je kunt jouw ziekte opzoeken in het overzicht erfelijke ziektes. 

Staat jouw ziekte er niet bij? Stuur ons dan een erfolijnerfocentrum.nl (subject: Vraag, body: Naam%3A%0A%0AMijn%20vraag%20is%3A) (mail), dan zoeken wij of er een patiëntenorganisatie voor je ziekte is. Heb je een andere vraag? Dan kun je ons ook mailen.

Update: 3 september 2024