Hypoplastisch linkerhartsyndroom
Het Hypoplastisch linkerhartsyndroom (HLHS) is een aangeboren hartafwijking.
Bij HLHS heeft de linkerkant van het hart zich niet helemaal goed gevormd tijdens de zwangerschap. Die kant van het hart heeft als taak om bloed met zuurstof naar alle delen van het lichaam te pompen. Omdat bij het hypoplastisch linkerhartsyndroom de linkerkant van het hart niet goed werkt, kan zuurstof niet goed het lichaam in.
De klachten beginnen een paar dagen na de geboorte. Daarvoor kan de rechterkant van het hart het nog overnemen. Dat kan, omdat de verbinding tussen de linker- en rechterkant van het hart dan nog open is (foramen ovale). Ook zit er een verbinding tussen de aorta en longslagader, maar deze verbinding gaan kort na de geboorte al dicht.
Een baby met HLHS krijgt te weinig zuurstof in zijn lichaam, gaat blauw zien en krijgt koude handen en voeten. Ook kan het kind suf en futloos worden. Verder heeft de baby moeite met ademen en met drinken.
Kinderen met het hypoplastisch linkerhartsyndroom kunnen overleven als ze een aantal hartoperaties krijgen. Op latere leeftijd kan het hart toch minder goed gaan werken of kunnen hartritmestoornissen ontstaan.
Heb je een vraag? erfolijnerfocentrum.nl (subject: Vraag, body: Mail%20ons%20uw%20vraag%3B%20binnen%205%20werkdagen%20ontvangt%20u%20een%20antwoord.%20%0A%0AMijn%20vraag%20is%3A%20%0A) (Mail) ons.
-
Andere namen voor deze ziekte
HLHS
Hypoplastic left heart syndrome
Hypoplastisch Linker Hart Syndroom
Links hypoplastisch hart -
Hoe wordt deze ziekte vastgesteld?
Een arts kan vermoeden dat een kind HLHS heeft als het de kenmerken heeft zoals die hier boven staan. Een arts kan de diagnose stellen met een echo van het hart.
Tijdens de zwangerschap kan de diagnose soms ook met echo-onderzoek gesteld worden. -
Is er behandeling voor deze ziekte?
Om het bloed met zuurstof zo goed mogelijk door het lichaam te kunnen laten pompen, zijn medicijnen en meerdere operaties nodig.
Soms is een harttransplantatie mogelijk. -
Hoe vaak komt het voor?
Het hypoplastisch linkerhartsyndroom komt voor bij 1 tot 2 op de 6.250 mensen.
-
Is deze ziekte erfelijk?
Hoe HLHS ontstaat, is niet bekend. Artsen denken dat erfelijke aanleg en omgevingsfactoren een rol spelen bij deze aandoening. Dus hypoplastisch linkerhartsyndroom erft mogelijk multifactorieel over.
-
Kinderwens
Als ouders al een kind met het HLHS hebben, dan hebben ze bij een volgende zwangerschap meer kans op een kind met dezelfde hartaandoening.
Hebben jullie kans op (nog) een kind met hypoplastisch linkerhartsyndroom en willen jullie een kind? Bespreek dan de mogelijkheden met je arts.Vrouwen met HLHS die zwanger willen worden, wordt aangeraden dit met haar arts te bespreken. De arts kan ingaan op de risico’s die er tijdens een zwangerschap kunnen zijn.
-
Meer info voor patiënten
- Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen
- Cyberpoli HartenkinderenInformatie en mogelijkheid om vragen te stellen
- Hartstichting
- Harteraad voor mensen met hart- en vaataandoeningen
- 'We hebben zoveel steun gehad aan alle contacten die we hebben opgedaan'Kay heeft hypoplastisch linkerhart syndroom
- 'Om ons heen werden alleen maar gezonde kindjes geboren' Op de 20weken echo werd bij Kay een hartafwijking gezien
- 'Tijdens de zwangerschap was niets afwijkends gezien, dus ik dacht nog dat het allemaal niet zo erg kon zijn'Het verhaal van Jits
- 'In de zomer van 2006 kon de echoscopist bij de 20-wekenecho het hartje niet goed in beeld krijgen'Het verhaal van Arda
- 'De kinderarts wist niet zeker of ons kindje het wel zou halen..'Het verhaal van Jens
- 'De emoties blijven heel dicht onder de oppervlakte, ook na twintig jaar'Het verhaal van Ann
- 'Everything went well, you can see her'. Wat een ontlading!'Het verhaal van Vere, ze is geboren met HLHS, multiple VSD en een kleplekkage
- Een erfelijke hartaandoening? Wat nu?Brochure van de Hartenraad over erfelijkheidsonderzoek, het doorgeven van erfelijke hartaandoeningen en de gevolgen voor een eventuele kinderwens.
- Critical congenital heart disease (MedlinePlus Genetics)HLHS is een vorm van deze aandoening. Informatie in het Engels
- Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD)Informatie in het Engels, met een overzicht van hoe vaak bepaalde kenmerken voorkomen
- Ben heeft hypoplastisch linkerhartsyndroomEngelstalig filmpje o.a. over de operatie
-
Meer info voor artsen
-
Expertisecentra
- Expertisecentra voor deze aandoening:
-
- UMC Utrecht Expertisecentrum voor Aangeboren Hartafwijkingen
- UMC Utrecht
- Heidelberglaan 100
- 3584 CX UTRECHT
- +31 (0)88 755 5555
- info@umcutrecht.nl
- Orpha.net Expertlink
- De expertisecentra hieronder richten zich op de groep van aandoeningen waar de aandoening onder valt, of op kenmerken die bij de aandoening kunnen horen:
-
- CAHAL - Expertisecentrum voor Aangeboren Hartafwijkingen Amsterdam UMC-LUMC
- Amsterdam UMC
- Meibergdreef 9
- 1105 AZ AMSTERDAM
- +31 (0)20 566 9111
- ecza@amsterdamumc.nl
- Orpha.net Expertlink
-
- UMCG Expertisecentrum voor Kinderen en Volwassenen met een Aangeboren Hartafwijking
- UMCG - Universitair Medisch Centrum Groningen
- Hanzeplein 1
- 9713 GZ GRONINGEN
- +31 (0)50 361 6161
- Orpha.net Expertlink
-
- Expertisecentrum voor Aangeboren Hartafwijkingen Erasmus MC Rotterdam
- Erasmus MC - Erasmus Medisch Centrum
- Dr. Molewaterplein 40
- 3015 GD ROTTERDAM
- +31 (0)10 704 0704
- info@erasmusmc.nl
- Orpha.net Expertlink
-
- CAHAL - Expertisecentrum voor Aangeboren Hartafwijkingen Amsterdam UMC-LUMC
- LUMC - Leids Universitair Medisch Centrum
- Albinusdreef 2
- 2333 ZA LEIDEN
- +31 (0)71 526 9111
- Orpha.net Expertlink