Gedilateerde cardiomyopathie (DCM)

Gedilateerde cardiomyopathie (DCM) is een ziekte van de hartspier. Hierdoor wordt het hart wijder en groter en kan het minder goed het bloed door het lichaam pompen. Een wijdere en grotere hartspier kan erfelijke en niet-erfelijke oorzaken hebben.

Een niet-erfelijke oorzaak is bijvoorbeeld als iemand langdurig een hoge bloeddruk heeft die niet behandeld wordt. Ook een infectie met een virus of alcoholmisbruik kan de oorzaak zijn van DCM.

Meestal krijgt iemand de eerste klachten van DCM pas op volwassen leefijd. Maar soms hebben kinderen al verschijnselen. De kenmerken verschillen van persoon tot persoon. En soms heeft iemand met DCM geen klachten.

Kenmerken kunnen zijn: hartritmestoornissen, hartkloppingen, pijn op de borst, kortademigheid, minder uithoudingsvermogen en oedeem.Door de hartritmestoornissen kan iemand duizelig worden, flauwvallen en soms plotseling overlijden.

Bij de erfelijke vormen van gedilateerde cardiomyopathie, kan DCM het enige kenmerk zijn.

Maar DCM kan ook het gevolg zijn van andere ziekten. Of een kenmerk zijn van bijvoorbeeld een aantal spierziekten of bepaalde stofwisselingsziekten.

Heb je een vraag? erfolijnerfocentrum.nl (subject: Vraag, body: Mail%20ons%20uw%20vraag%3B%20binnen%205%20werkdagen%20ontvangt%20u%20een%20antwoord.%20%0A%0AMijn%20vraag%20is%3A%20%0A) (Mail) ons.

ALLES SLUITEN

Andere namen voor deze ziekte

DCM
Dilaterende cardiomyopathie
Dilated cardiomyopathy

Hoe wordt deze ziekte vastgesteld?

Artsen kunnen denken aan gedilateerde cardiomyopathie als iemand bovenstaande kenmerken heeft. De diagnose wordt gesteld met een hartfilmpje en met aanvullend onderzoek. Als er mogelijk een erfelijke oorzaak is, kan dit soms worden bevestigd met DNA-onderzoek.

Alleen als er in een familie een erfelijke aanleg voor DCM is vastgesteld is voorspellend DNA-onderzoek bij gezonde familieleden mogelijk.

Als er geen erfelijke aanleg kan worden aangetoond, maar er wel aanwijzingen voor zijn, worden soms aan familieleden adviezen voor controles gegeven.

Komt er gedilateerde cardiomyopathie in je familie voor en overweeg je hier naar (DNA-) onderzoek te laten doen? Deze keuzehulphelpt je na te denken over wel of geen onderzoek doen.

Is er behandeling voor deze ziekte?

Gedilateerde cardiomyopathie kan niet genezen. De behandeling bestaat uit het verminderen van de kenmerken met bijvoorbeeld medicijnen, een pacemaker of een ICD. Heel soms kan een harttransplantatie gedaan worden. Ook leefregels kunnen belangrijk zijn. Regelmatige controles van het hart zijn voor familieleden soms van belang.

Hoe vaak komt het voor?

Gedilateerde cardiomyopathie komt bij ongeveer 1 op de 2.500 tot 3.000 mensen voor. Dokters denken dat het in ongeveer 20 tot 35% van de mensen om een erfelijke vorm gaat. Maar dat is een schatting.

Wat is de oorzaak van deze ziekte?

De erfelijke vorm van DCM kan veroorzaakt worden door een verandering (mutatie) in verschillende genen. En nog niet alle genen zijn gevonden.

Is deze ziekte erfelijk?

Als het om de erfelijke vorm van gedilateerde cardiomyopathie gaat, kan het op verschillende manieren erfelijk zijn: autosomaal dominant, autosomaal recessief, X-gebonden recessief of mitochondrieel.

Kinderwens

Hebben jullie kans op een kind met DCM en willen jullie graag kinderen? Bespreek dan de mogelijkheden met je arts.

Vrouwen met DCM die zwanger willen worden, wordt aangeraden dit met haar arts te bespreken. De arts kan ingaan op de risico’s die er tijdens een zwangerschap kunnen zijn.

Meer info voor patiënten
- Patiëntenvereniging Aangeboren HartafwijkingenInformatie en lotgenotencontact
- Stichting hartziekte PLN Een verandering in dit gen kan de oorzaak zijn van gedilateerde cardiomyopathie
- PLN cardiomyopathie (Erfelijkehartziekten.nl)Informatie voor patiënten en familieleden, geschreven door de afdelingen cardiogenetica
- DCM (Erfelijkehartziekten.nl)Informatie voor patiënten en familieleden, geschreven door de afdelingen cardiogenetica
- LMNAcardiac.orgInformatie en lotgenotencontact voor mensen met LMNA-gerelateerde DCM
- Beeldverhaal Hartziekte in de familieEenvoudig filmpje over wat je kunt doen als er in je familie een hartziekte voorkomt
- Keuzehulp cardiologisch onderzoekKomt er een erfeljke vorm van DCM in je familie voor en denk je er over na om (DNA-) onderzoek te laten doen? Deze keuzehulp helpt je na te denken over wel of geen onderzoek doen.
- Een erfelijke hartaandoening? Wat nu? (Harteraad)Brochure met informatie over de voor- en nadelen van erfelijkheidsonderzoek, het doorgeven van erfelijke hartaandoeningen en de gevolgen voor een eventuele kinderwens.
- YoungHeartzvoor kinderen met (aanleg voor) DCM
- Ik heb datInformatie speciaal voor kinderen
- Cyberpoli aangeboren hartafwijkingInteractieve ontmoetingsplaats voor kinderen en jongeren met een aangeboren hartafwijking
- Gedilateerde cardiomyopathieInformatie van de afdeling Kindercardiologie van het UZ Gent
- 'Achter elke lach schuilt een traan'Het verhaal van Niek, geboren met gedilateerde cardiomyopathie vertelt door zijn moeder Sandy
- 'Alsof ik met ingehouden adem en crossed fingers door het leven ga'Portretblog van Remco; hij heeft door een mutatie in het PLN-gen een verhoogde kans op ernstige hartziekte. De portretblog is geschreven door erfelijkheidsarts Cora Aalfs
- Familial dilated cardiomyopathy (MedlinePlus Genetics)Informatie in het Engels

Meer info voor artsen
- Huisartsengenetica - verwijsindicaties voor erfelijke hart- en vaatziekten
- Huisartsengenetica - Informatie over cardiomyopathieën
- LMNAcardiac.orgNetwerk voor LMNA hartziekte experts en patiënten
- PLN cardiomyopathie (Erfelijkehartziekten.nl)Informatie voor zorgverleners
- DCM (Erfelijkehartziekten.nl)Informatie voor zorgverleners
- Familial isolated dilated cardiomyopathy (Orphanet)
- GeneReviews

Expertisecentra
- Expertisecentra specifiek voor deze aandoening:
- - Maastricht UMC+ Expertisecentrum voor Cardiogenetica
  - Afdeling Klinische Genetica
  - P. Debyelaan 25
  - 6229 HX MAASTRICHT
  - +31 (0)43 387 5855
  - polikliniek.klinischegenetica@mumc.nl
  - Orpha.net Expertlink
- - Expertisecentrum voor Erfelijke Hart- en Vaatziekten
  - Erasmus MC - Erasmus Medisch Centrum
  - Dr. Molewaterplein 40
  - 3015 GD ROTTERDAM
  - +31 (0)10 704 0704
  - info@erasmusmc.nl
  - Orpha.net Expertlink
- De expertisecentra hieronder richten zich op de groep van aandoeningen waar de aandoening onder valt, of op kenmerken die bij de aandoening kunnen horen:
- - Amsterdam UMC Expertisecentrum voor Zeldzame Hartaandoeningen
  - Amsterdam UMC
  - Meibergdreef 9
  - 1105 AZ AMSTERDAM
  - +31 (0)20 566 9111
  - ecza@amsterdamumc.nl
  - Orpha.net Expertlink
- - UMCG Expertisecentrum voor Erfelijke Hartziekten
  - UMCG - Universitair Medisch Centrum Groningen
  - Hanzeplein 1
  - 9713 GZ GRONINGEN
  - +31 (0)50 361 6161
  - Orpha.net Expertlink
- - UMC Utrecht Expertisecentrum voor Erfelijke Hart- en Vaatziekten
  - UMC Utrecht
  - Heidelberglaan 100
  - 3584 CX UTRECHT
  - +31 (0)88 755 5555
  - info@umcutrecht.nl
  - Orpha.net Expertlink

Gedilateerde cardiomyopathie (DCM)

Andere namen voor deze ziekte

Hoe wordt deze ziekte vastgesteld?

Is er behandeling voor deze ziekte?

Hoe vaak komt het voor?

Wat is de oorzaak van deze ziekte?

Is deze ziekte erfelijk?

Kinderwens

Meer info voor patiënten

Meer info voor artsen

Expertisecentra