Overslaan en naar de inhoud gaan

Wolfram syndroom Type 1

Iemand met het Wolfram syndroom type 1 heeft meestal diabetes type 1 en diabetes insipidus. Ook minder goed kunnen zien en horen, en problemen met de urinewegen, komen voor. De oorzaak is een afwijking in het DNA (erfelijke materiaal).

De diabetes type 1 begint vaak op jonge leeftijd. Daarnaast is er vaak diabetes insipidus.

Als ze tiener zijn, gaan de meeste kinderen minder goed zien. Kleuren zien gaat slechter. Ook gaat het perifere zien achteruit. Het perifere zien is dat je alleen om het punt heen ziet van waar je naar kijkt, de randen dus. Later worden veel kinderen blind. Dit komt omdat de oogzenuw beschadigt.

Veel mensen gaan steeds minder horen.  

Vaak zijn er problemen aan de urinewegen. Bijvoorbeeld urineleiders die dicht zitten. Ook is de blaas soms te groot. Dan kan hij of zij niet goed uitplassen.
Soms zijn de geslachtsorganen van jongens met Wolfram type 1 niet helemaal aangelegd.

Veel mensen hebben moeite met het sturen van hun bewegingen. Verder ademt iemand soms niet regelmatig. Ook kunnen sommigen een verstandelijke beperking, depressie en gedragsproblemen hebben.

Mensen met het Wolfram syndroom type 1 worden meestal minder oud. Dit komt door de ernst van de problemen van dit syndroom.

Je hebt ook het Wolfram syndroom type 2 en het Wolfram like syndrome. Deze vormen komen maar bij heel weinig mensen voor.

Heb je een vraag? erfolijn [at] erfocentrum.nl (subject: Vraag, body: Mail%20ons%20uw%20vraag%3B%20binnen%205%20werkdagen%20ontvangt%20u%20een%20antwoord.%20%0A%0AMijn%20vraag%20is%3A%20%0A) (Mail) ons.

ALLES OPENEN
    • Andere namen voor deze ziekte

      DIDMOAD syndroom
      Diabetes Insipidus - Diabetes Mellitus - Optische Atrofie - Doofheid

    • Hoe wordt deze ziekte vastgesteld?

      Een arts kan het Wolfram syndroom type 1 vaststellen met de kenmerken die hier boven staan. Meestal kan met genetisch onderzoek de afwijking in het DNA gevonden worden die de oorzaak is van het syndroom.

    • Is er behandeling voor deze ziekte?

      Iemand kan niet genezen van het Wolfram syndroom type 1. De behandeling bestaat uit het verminderen van de kenmerken. Bijvoorbeeld voor de diabetes type 1 kunnen insuline en een dieet helpen. Bij doofheid zijn hoortoestellen mogelijk.

    • Hoe vaak komt het voor?

      Men denkt dat over de hele wereld ongeveer 1 op de 500.000 mensen het Wolfram syndroom type 1 heeft.

    • Kinderwens

      Heb je een kinderwens en Wolfram in de familie? De vragen in deze keuzehulp kunnen helpen om je gevoelens en gedachten op een rijtje te krijgen. De antwoorden kun je printen en gebruiken in het gesprek met je partner, dokter en/of hulpverlener.

      Wolfram syndroom type 1 is een erfelijke aandoening. Komt dit syndroom in je familie voor? Vraag je arts naar de mogelijkheden als je een kinderwens hebt.