MODY

MODY is de naam van een groep ziektes waarbij iemand erfelijke aanleg heeft voor diabetes. Oorzaken van deze ziektes zijn veranderingen in genen. Voor ieder type MODY zijn er andere veranderingen in andere genen bekend.

Vaak is bij mensen die MODY hebben, eerst diabetes type 1 of diabetes type 2 of zwangerschapsdiabetes vastgesteld, terwijl dat niet klopt. Daardoor krijgen mensen niet altijd de goede behandeling. Het is belangrijk om te weten of je MODY hebt, omdat de behandeling van de diabetes en de gevolgen anders kunnen zijn.

Algemene kenmerken die passen bij MODY zijn:

Iemand krijgt diabetes op de tienerleeftijd of als jong volwassene.

Er zijn meer familieleden die diabetes kregen voordat ze 35 jaar waren.

Tegen de diabetes helpen bepaald soort pillen (sulfonylureumderivaten) vaak beter dan insuline.

Een kenmerk dat meer bij MODY past dan bij diabetes type 1 is:

Iemand heeft geen auto-antistoffen tegen bèta-cellen in de alvleesklier. De meeste mensen met diabetes type 1 hebben auto-antistoffen. Bètacellen zijn de cellen die insuline maken.

Een kenmerk dat meer bij MODY past dan bij diabetes type 2 is:

Iemand met MODY heeft minder vaak overgewicht.

Kenmerken die meer bij MODY passen dan bij zwangerschapsdiabetes zijn:

Iemand met MODY heeft minder vaak overgewicht.

Voor de zwangerschap was de bloedsuikerwaarde bij iemand met MODY al te hoog en dat is ook na de zwangerschap nog steeds zo.

Je kunt op deze website informatie vinden over: GCK MODY (MODY2), HNF4A MODY (MODY1), HNF1A MODY (MODY3), HNF1B MODY (MODY5)

Of doe de quiz over erfelijke vormen van het Diabetes Fonds

Heb je een vraag? erfolijnerfocentrum.nl (body: Mail%20ons%20uw%20vraag%3B%20binnen%205%20werkdagen%20ontvangt%20u%20een%20antwoord.%20%0A%0AMijn%20vraag%20is%3A%20%0A) (Mail) ons.

ALLES SLUITEN

Andere namen voor deze ziekte

Maturity Onset Diabetes of the Young (MODY)

Hoe wordt deze ziekte vastgesteld?

Dokters kunnen denken aan MODY als iemand de kenmerken heeft die hierboven staan. Door bloedonderzoek te doen kan gekeken worden of iemand diabetes heeft
Met DNA-onderzoek kan vastgesteld worden dat het om MODY gaat.

Is er behandeling voor deze ziekte?

MODY kan niet genezen. De behandeling hangt ook af van welk type MODY iemand heeft.

Hoe vaak komt het voor?

We denken dat ongeveer 2 tot 4 van de 100 kinderen en jong volwassenen met diabetes én (voor)ouders uit Europa, Noord-Amerika, of Australië, MODY hebben. De meeste mensen hebben HNF1A-MODY.

We weten nog niet hoe vaak het voorkomt bij mensen met (voor)ouders uit andere delen van de wereld.

Wat is de oorzaak van deze ziekte?

Oorzaken van MODY zijn veranderingen in genen. Voor ieder type MODY zijn er andere veranderingen in andere genen bekend
Bij MODY zorgen die veranderingen er meestal voor dat de alvleesklier minder insuline maakt. Dan kan het lichaam niet meer goed de hoeveelheid suiker in het bloed regelen. Dan kan iemand diabetes krijgen.
Bij GCK-MODY zorgt de verandering in het gen ervoor dat het lichaam de bloedsuikerwaarde iets hoger houdt dan normaal. Maar krijgt iemand niet de klachten van diabetes die mensen met bijvoorbeeld diabetes type 1 en diabetes type 2 wel kunnen krijgen

Is deze ziekte erfelijk?

Ja, MODY is erfelijk. Meestal kun je MODY krijgen één van je ouders de verandering in het gen heet. Dit heet autosomaal dominant erfelijk.
Maar iemand kan ook de eerste in de familie zijn met MODY. Dan heeft iemand een nieuwe verandering in een gen.
Soms hebben mensen met dezelfde verandering in het gen toch verschillende kenmerken van MODY. Dat heet variabele expressie.

Kinderwens

Heb je kans op (nog) een kind met MODY en wil je een kind? Dan heb je misschien verschillende keuzes. Je kunt erover praten met je dokter. Die kan je verwijzen naar een erfelijkheidsarts (klinisch geneticus). Het gesprek over de verschillende keuzes kun je voorbereiden.
Of embryoselectie (PGT) in jullie geval mogelijk is, kun je bespreken met je dokter.
Heb jij of je partner een vorm van MODY? En wil je een kind? Dan kun je dit met je dokter voordat je zwanger wordt. Sommige vormen van MODY hebben gevolgen voor de controles en behandeling tijdens de zwangerschap, en bij de geboorte van een kind.

Meer info voor patiënten
- Diabetes kan ook erfelijk zijn: MODYInformatiebrochure voor patiënten
- Wat is MODY?Informatie van de Diabetesvereniging Nederland
- Welke soorten diabetes zijn er?Informatie van de Cyberpoli
- Informatie over diabetes van Steffie.nlEenvoudige uitleg met duidelijke plaatjes
- Diabetes Centrum Leiden (LUMC)behandelt patiënten met MODY
- Monogenetische diabetesInformatie van Diabeter, behandelcentrum voor MODY diabetes
- Zorgstandaard Monogenetische diabetes (Nederlandse Diabetes Federatie)
- Diabetes Trefpunt NederlandVoor lotgenotencontact en tips over leven met diabetes
- Filmpje 'Vaak krijgen mensen met MODY eerst een andere diagnose'Internist-endocrinoloog Marielle Schroijen is gespecialiseerd in erfelijke vormen van diabetes
- Fimpje Living with MODYMoeder Marie en dochter Karlee hebben beide MODY. Informatie in het Engels over de behandeling en de manier waarop de diagnose gesteld is. Filmpje duurt bijna 6 minuten
- MedlinePlus GeneticsInformatie in het Engels

Meer info voor artsen
- Diagnose MODY nog vaak gemistInformatiebrochure voor de huisarts
- Zorgstandaard Monogenetische diabetes (Nederlandse Diabetes Federatie)Informatie over de behandeling van monogenetische diabetes
- DiabetesGenesInformatie van het engelse expertisecentrum voor onderzoek naar en behandeling van erfelijke vormen van diabetes
- Differentiaal Diagnose DiabetesSystematisch overzicht van verschillende (sub)typen diabetes
- MODY (Orphanet)
- Maturity-Onset Diabetes of the Young Overview (GeneReviews)
- Maturity-Onset Diabetes of the Young (OMIM)Overzicht van alle typen
- What is Maturity-Onset Diabetes of the Young? (DiabetesGenes)Informatie van de Monogenic Diabetes and Molecular Genetics teams van de University of Exeter Medical School en de Royal Devon University Healthcare NHS Foundation Trust (Exeter, GB)
- How do I diagnose Maturity Onset Diabetes of the Young in my patients?Colclough K, Patel K. Clin Endocrinol (Oxf). 2022 Oct;97(4):436-447

Expertisecentra
- We hebben geen expertisecentra gevonden die zich specifiek op de aandoening die jij zocht richten. De hieronder gevonden expertisecentra richten zich op groepen van relevante aandoeningen, of op kenmerken die bij de aandoening kunnen horen.We hebben ze gesorteerd op relevantie.
- - LUMC Expertisecentrum voor Zeldzame Endocriene en Bot Stoornissen
  - LUMC - Leids Universitair Medisch Centrum
  - Albinusdreef 2
  - 2333 ZA LEIDEN
  - +31 (0)71 526 9111
  - Orpha.net Expertlink

Updatedatum

23 augustus 2023