Lynch syndroom

Hereditair Non-Polyposis Colorectaal Carcinoom
Lynch syndrome
HNPCC syndroom
Hereditary Non-Polyposis Colorectal Carcinoma
Muir-Torre syndroom
Turcot syndroom
Constitutional Mismatch Repair Deficiëntie
CMMRD
Constitutional Mismatch Repair Deficiency

De volgende kenmerken kunnen wijzen op het Lynch syndroom:

- darm- of baarmoederkanker voor het 50e jaar.
- Iemand met twee keer kanker die past bij het Lynch syndroom, los van de leeftijd waarop de kanker ontstaan is.
- darmkanker en een eerstegraads familielid (ouder/broer/zus/ kind) met kanker die past bij het Lynch syndroom.
- darmkanker, en twee of meer eerste- of tweedegraadsfamilieleden met kanker die past bij het Lynch syndroom

Het Lynchsyndroom kan worden vastgesteld met weefselonderzoek en eventueel aanvullend DNA-onderzoek van het MLH1, PMS2, MSH2 en/of het MSH6-gen. Als de erfelijke aanleg bekend is, kan soms ook onderzoek worden gedaan bij eerstegraads familieleden.
Soms lukt het (nog) niet om de erfelijke aanleg te vinden.

Heeft u een familielid met Lynch syndroom? Kijk dan ook op de keuzehulp Lynch.

De behandeling verschilt per type tumor. Naast behandeling voor kanker, worden aan mensen met het Lynchsyndroom bepaalde controles geadviseerd. Deze zijn bedoeld om kanker, als die eventueel ontstaat, vroegtijdig op te sporen.

Het advies is om vanaf 25 jaar om de twee jaar een coloscopie te laten doen. Als blijkt dat er poliepen in de darm zitten kunnen deze worden weggehaald. Hiermee kan darmkanker vaak worden voorkomen of vroegtijdig worden opgespoord.

Ook is het advies te testen op een bepaalde maagbacterie. Deze bacterie heeft op zichzelf niets met het Lynchsyndroom te maken maar kan de kans op maagkanker verhogen. De bacterie kan met antibiotica worden behandeld.

Verder wordt vrouwen met Lynch aangeraden om zich vanaf 40-60 jarige leeftijd jaarlijks door een gynaecoloog te laten onderzoeken. Vrouwen zonder (verdere) kinderwens kunnen er ook voor kiezen hun baarmoeder en eierstokken te laten verwijderen.

Afhankelijk van de familiegegevens en de genetische oorzaak worden er soms extra controles van de maag en urinewegen aangeraden.

Deze controles gelden ook voor eerstegraads familieleden van iemand met een erfelijke aanleg, ook als deze nog geen DNA-onderzoek hebben laten doen.
Een eerstegraads familielid is een ouder, broer, zus of kind.

In Nederland krijgen jaarlijks ongeveer 13.000-15.000 mensen dikke darmkanker. In ongeveer 1 tot 5% komt dit door een erfelijke aanleg.
Van die groep met erfelijke aanleg is het Lynchsyndroom de meest voorkomende vorm.

Het Lynchsyndroom erft autosomaal dominant over. Dan erf je de aanleg van éen van je ouders.

Er zijn ook mensen die de aanleg voor het Lynch syndroom van alletwee hun ouders erven. Dan is sprake van CMMRD. Dit erft autosomaal recessief over.

Heb jij een kinderwens en het Lynchsyndroom in de familie? De vragen in deze keuzehulp helpen je gevoelens en gedachten op een rijtje te krijgen. De antwoorden kun je printen en gebruiken in het gesprek met je partner, dokter en/of hulpverlener.

• Stichting Lynch Polyposis
• Keuzehulp DNA-onderzoek naar Lynch syndroom
• CMMRD of Bi-allelisch Lynch syndroom CMMRD is een afkorting van Constitutional MisMatch Repair-Deficiency (CMMRD). Informatie en lotgenotencontact.
• Lynch syndroom door een mutatie in het MLH1genInformatieblad geschreven door erfelijkheidsartsen
• Lynch syndroom door een mutatie in het MSH2Informatieblad geschreven door erfelijkheidsartsen
• Infographic Lynch syndroomgemaakt door erfelijkheidsartsen
• Constitutioneel Mismatch-Repair-Deficiëntiesyndroom (CMMRD)Informatieblad geschreven door erfelijkheidsartsen
• Huisartsenbrochure Lynch syndroom (HNPCC). Verschenen in het kader van het project ‘De patiënt als informatiedrager’ van VSOP en NHG. Bij deze brochure horen een apart te downloaden brief voor de huisarts brief voor de patiënt
• Redenen voor verwijzing naar de klinisch geneticus (erfelijkheidsarts)
• Kanker.nl
• Kanker en erfelijkheid: hoe vertel ik het mijn familie? Brochure
• Erfelijke aanleg voor kanker in de familieHeb jij Lynch syndroom? Dan hebben sommige van jouw familieleden deze aanleg misschien ook. Kijk wat Lina en haar broers deden toen duidelijk werd dat Lina een erfelijke aanleg voor kanker had
• Erfelijke darmkanker - wees alert Filmpje van de MLDS
• MLDS  Familiecheck Informatie over het risico op darmkanker voor naaste familieleden (ouders, broers, zussen en kinderen) van een patiënt met darmkanker.
• Ik voelde het als mijn verantwoordelijkheid om iedereen te informerenInterview
• Het eerste gesprek Filmpje van het RadboudUMC
• Erfelijkheidsonderzoek en dna-test Filmpje van het RadboudUMC
• Familial Adenomatous Polyposis Association (FAPA)
• MLDS
• Lynch syndromeInformatie in het Engels van Genetics Home Reference
• Constitutional MisMatch Repair-Deficiency(CMMRD)Informatie in het Engels van Genetics Home Reference

• Verwijscriteria Erfelijke aanleg voor kanker
• Huisartsenbrochure Lynch syndroom (HNPCC). Verschenen in het kader van het project ‘De patiënt als informatiedrager’ van VSOP en NHG. Bij deze brochure horen een apart te downloaden brief voor de huisarts brief voor de patiënt
• Orphanet
• GeneReviews

• Radboudumc Expertisecentrum Erfelijke Kanker
• Familiaire Darmkanker Kliniek (UMCG)
• Centrum voor Erfelijke Darmtumoren (AMC)
• Expert Center of Familial GI Tumours (NKI-AvL)
• Centrum voor Erfelijke Darmtumoren (LUMC)
• Centrum voor Familiaire Tumoren (UMCG)