Ehlers-Danlos syndromen
De Ehlers-Danlos syndromen (EDS) zijn een groep erfelijke aandoeningen van het bindweefsel. De oorzaak is een fout in een gen. Soms is duidelijk om welke fout in het gen het gaat, maar soms ook niet.
Bindweefsel geeft steun aan het lichaam. Het zorgt ervoor dat de cellen van onze huid, gewrichten, spieren en organen bij elkaar worden gehouden . Bindweefsel zit bijvoorbeeld in de huid, rond organen, in de ogen en in de wand van de bloedvaten. Bij EDS is het bindweefsel minder stevig. Dit kan gevolgen hebben voor de gewrichten, de huid en de bloedvaten.
Artsen hebben Ehlers-Danlos syndromen ingedeeld in een aantal typen. Bij elk type kan de combinatie van de klachten en kenmerken anders zijn. Hoeveel klachten iemand heeft, kan van persoon tot persoon verschillend zijn.
Het type dat het meest voorkomt, is hypermobiele EDS (hEDS). Vrouwen met hEDS hebben vaak meer klachten aan hun gewrichten dan mannen met hEDS. Dat komt doordat de gewrichten van vrouwen over het algemeen wat soepeler zijn dan de gewrichten van mannen.
Een kind met EDS kan al bij de geboorte slap aanvoelen. Het kan soms langer duren voordat een kind leert zitten, staan en lopen. Hun gewrichten zijn beweeglijker. Daardoor kunnen ze sneller uit de kom schieten. Ook doen de gewrichten soms pijn. De huid van is vaak verder rekbaar dan bij mensen zonder EDS en kan het aanvoelen als fluweel. Soms krijgt iemand sneller blauwe plekken. Ook kan het langer duren voordat een wondje geneest. Als er een litteken overblijft, lijkt dit bij de klassieke vorm van EDS soms op sigarettenpapier.
Bij sommige zeldzame typen EDS hebben mensen meer kans om scheurtjes te krijgen in bloedvaten en organen. Dat is vooral zo bij vasculaire EDS (vEDS), Dan kan iemand ernstige bloedingen in het lichaam krijgen. Door de gevolgen van vEDS kan iemand jonger overlijden.
Heb je een vraag? erfolijn
erfocentrum.nl (body: Mail%20ons%20uw%20vraag%3B%20binnen%205%20werkdagen%20ontvangt%20u%20een%20antwoord.%20%0AMijn%20vraag%20is%3A%20%0A) (Mail) ons.
-
Andere namen voor deze ziekte
ED syndrome
Ehlers Danlos syndrome
EDS -
Hoe wordt deze ziekte vastgesteld?
Dokters kunnen vaststellen dat iemand EDS heeft als iemand kenmerken heeft zoals die hierboven staan. Hiervoor hebben dokters regels (criteria) opgesteld, die alle specialisten in de wereld gebruiken.
Bij de meeste typen van EDS kunnen dokters de fout in het gen vinden door DNA-onderzoek te doen. Behalve bij hEDS.
Omdat bij hEDS niet bekend is om welke foutje in een gen het gaat, is dit niet te vinden met DNA-onderzoek. Een verwijzing naar een erfelijkheidsarts heeft dan geen zin.Kijk voor meer informatie over hoe EDS wordt vastgesteld op de website van de Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten.
-
Is er behandeling voor deze ziekte?
Ehlers-Danlos syndromen gaan niet over. Iemand met EDS komt bij verschillende behandelaars. Met een behandeling op maat proberen die de klachten minder te maken.
Kijk voor informatie over behandelingen op de website van de Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten.
-
Hoe vaak komt het voor?
Van alle typen EDS komt hypermobiele EDS (hEDS) het meest voor. Ongeveer 1 tot 4 op de 20.000 personen heeft dit type. Andere typen zijn zeldzamer.
-
Wat is de oorzaak van deze ziekte?
De oorzaak van Ehlers-Danlos syndroom is een fout in een gen. Er zijn fouten in meer dan 20 genen bekend die voor EDS kunnen zorgen. Een fout in één van deze genen kan ervoor zorgen dat het bindweefsel minder sterk is en iemand klachten krijgt.
Van hEDS is niet bekend om welke fout in een gen het gaat.
-
Is deze ziekte erfelijk?
Ja, Ehlers-Danlos syndromen zijn erfelijk. Iemand kan het op verschillende manieren erven. Dat verschilt per type EDS.
Meestal krijgt iemand EDS als één van de ouders het gen met de fout doorgegeven heeft. Dat heet autosomaal dominant erfelijk.
Soms krijgt iemand EDS omdat beide ouders het gen met de fout doorgegeven hebben. Dan is het autosomaal recessief erfelijk.
Soms is EDS X-gebonden recessief erfelijk.
En soms is de fout in het gen bij iemand zelf ontstaan. Dat heet een nieuwe afwijking. Dan heeft hij of zij het gen met de fout niet van de ouders gekregen.
Op de website van de Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten kun je per type EDS zien op welke manier het erfelijk is.
-
Kinderwens
Is de fout in het gen voor EDS in de familie bekend en wil je een kind? Dan heb je misschien verschillende keuzes. Je kunt erover praten met je dokter. Als het nodig is kan je dokter je verwijzen naar een erfelijkheidsarts. Een erfelijkheidsarts kan informatie op maat geven. Het gesprek over de verschillende keuzes kun je voorbereiden.
Wil je misschien embryoselectie (PGT) laten doen? Dan kun je dat met een gynaecoloog of erfelijkheidsarts bespreken. Deze arts kan je misschien verwijzen naar PGT Nederland. De artsen van PGT Nederland kunnen je vertellen of PGT mogelijk is.
Vrouwen met EDS die zwanger willen worden, kunnen dit voor hun zwangerschap met hun dokter bespreken. De dokter kan informatie op maat geven. Vooral voor vrouwen met vasculaire EDS zijn er extra risico's.
Algemene informatie kun je vinden in het informatieblad Syndroom van Ehlers-Danlos en kinderwens (ZwangerWijzer).
En in De Ehlers-Danlos Syndromen en Hypermobiliteits Spectrum Aandoeningen en een kinderwens, een uitgave van de Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten. -
Meer info voor patiënten
- Vereniging van Ehlers Danlos PatiëntenInformatie en lotgenotencontact
- Ehlers Danlos syndroom (klassiek type)Informatieblad geschreven door erfelijkheidsartsen
- clEDS (klassiek-gelijkend type Ehlers-Danlos syndroom)Informatieblad geschreven door erfelijkheidsartsen
- Vasculair Ehlers Danlos syndroom (vEDS)Informatieblad geschreven door erfelijkheidsartsen
- Hypermobiliteits Spectrum Aandoening / Ehlers-Danlos syndroom van het hypermobiliteitstype (hEDS)Informatieblad geschreven door erfelijkheidsartsen
- Expertisenetwerk Marfan en aanverwante aandoeningenVoor patiënten met Vasculair Ehlers-Danlos syndroom
- KinderneurologieInformatie geschreven door een kinderneuroloog
- Bindweefsel.beVlaamse Vereniging voor Erfelijke Bindweefselaandoeningen. Ook voor mensen met Ehlers-Danlos syndromen en Hypermobiel spectrumstoornis
- Hoe vertel ik mijn familie over de erfelijke aanleg voor EDSBrochure met tips
- Syndroom van Ehlers DanlosInformatie geschreven door dermatologen, met foto's
- Ikhebdat.nlInformatie voor kinderen over hypermobiele EDS
- Pregnancy, family planning and vascular anomaliesInformatie in het Engels voor mensen met Vasculair Ehlers-Danlos syndroom. Geschreven door het Europese Referentie Netwerk VASCERN. Uit maart 2025
- Huisartsenbrochure Ehlers Danlos syndromen (2021)Brief voor de huisartsBrief voor de patiënt
- 'Na 25 jaar eindelijk een diagnose'Interview met Martine Reesink, ze heeft hypermobiele EDS. Uit 2021
- Blog: Sophie wil meer dan haar lijf toelaatZe heeft een ernstige variant van EDS. Blog in Medisch Contact, uit 2022
- Filmpje waarin Alexandra vertelt over EDSNederlands gesproken en automatisch ondertiteld. Uit 2012
- MedlinePlus GeneticsInformatie in het Engels
- Genetic and Rare Diseaes Information CenterInformatie in het Engels met een overzicht van de verschillende vormen van EDS
-
Meer info voor artsen
- Verwijscriteria EDSIn 2024 opgesteld in opdracht van de Vereniging Klinische Genetica Nederland (VKGN)
- Ehlers Danlos syndroom (klassiek type)Informatieblad geschreven door erfelijkheidsartsen
- clEDS (klassiek-gelijkend type Ehlers-Danlos syndroom)Informatieblad geschreven door erfelijkheidsartsen
- Vasculair Ehlers Danlos syndroom (vEDS)Informatieblad geschreven door erfelijkheidsartsen
- Hypermobiliteits Spectrum Aandoening / Ehlers-Danlos syndroom van het hypermobiliteitstype (hEDS)Informatieblad geschreven door erfelijkheidsartsen
- Expertisenetwerk Marfan en aanverwante aandoeningenVasculaire Ehlers-Danlos syndroom - Voor zorgverleners
- Huisartsenbrochure Ehlers Danlos syndromen (2021)Brief voor de huisartsBrief voor de patiënt
- Orphanet
- GeneReviewsReviews over de verschillende vormen van EDS
- OMIMFenotypische reeks
- The Ehlers-Danlos SyndromesReports from the International Consortium on the Ehlers-Danlos Syndromes. (American Journal of Medical Genetics Part C, mrt 2017) Met daarin alle informatie over de nieuwe nosologie.
-
Expertisecentra
- Expertisecentra speciaal voor deze aandoening:
-
- Erasmus MC Expertisecentrum voor Ehlers-Danlos Syndromen
- Erasmus MC - Erasmus Medisch Centrum - Erasmus MC - Erasmus Medisch Centrum
- Dr. Molewaterplein 40
- 3015 GD ROTTERDAM
- +31 (0)10 704 0704
- info@erasmusmc.nl
- Orpha.net Expertlink
- Expertisecentra voor vormen van deze aandoening:
-
- Radboudumc-Maastricht UMC+ Expertisecentrum voor Marfan Syndroom en Aanverwante Aandoeningen
- Radboudumc - Radboud universitair medisch centrum - Sectie Klinische Genetica
- Geert Grooteplein-Zuid 10
- 6525 GA NIJMEGEN
- +31 (0)24 361 3946
- erfelijkheid@radboudumc.nl
- Orpha.net Expertlink
-
- Radboudumc-Maastricht UMC+ Expertisecentrum voor Marfan Syndroom en Aanverwante Aandoeningen
- Maastricht UMC+ - Maastricht UMC+
- P. Debyelaan 25
- 6229 HX MAASTRICHT
- +31 (0)43 387 6543
- Orpha.net Expertlink
-
- UMC Utrecht Expertisecentrum voor Erfelijke Hart- en Vaatziekten
- UMC Utrecht - Universitair Medisch Centrum Utrecht - UMC Utrecht
- Heidelberglaan 100
- 3584 CX UTRECHT
- +31 (0)88 755 5555
- info@umcutrecht.nl
- Orpha.net Expertlink
- Expertisecentra voor de groep van aandoeningen waar deze aandoening ook bij hoort:
-
- Erasmus MC Expertisecentrum voor Ehlers-Danlos Syndromen
- Erasmus MC - Erasmus Medisch Centrum - Erasmus MC - Erasmus Medisch Centrum
- Dr. Molewaterplein 40
- 3015 GD ROTTERDAM
- +31 (0)10 704 0704
- info@erasmusmc.nl
- Orpha.net Expertlink
-
- Maastricht UMC+ Expertisecentrum voor Genodermatosen
- Maastricht UMC+ - Polikliniek Dermatologie
- P. Debyelaan 25
- 6229 HX MAASTRICHT
- +31 (0)43 387 5000
- Poli.dermatologie@mumc.nl
- Orpha.net Expertlink
-
Updatedatum
25 augustus 2026