Common variabele immuundeficiëntie (CVID, gewone variabele immuundeficiëntie)
CVID is de afkorting van common (gewone) variabele immuundeficiëntie: gewone variabele immuundeficiëntie. Dit is een verzamelnaam voor een groep aandoeningen van de afweer. Ze hebben dezelfde soort kenmerken, maar verschillende oorzaken. Bij CVID zijn er te weinig afweerstoffen (immuunglobulinen). Dan werkt een deel van de afweer niet goed. De afweer beschermt het lichaam tegen ziekteverwekkers zoals bacteriën en virussen. Antistoffen spelen een rol in die afweer.
Iemand met gewone variabele immuundeficiëntie heeft vaak infecties in de bovenste luchtwegen (voorhoofd en neus) en longen. Deze infecties kunnen lang duren en steeds weer terug komen. Sommige mensen hebben darmproblemen zoals diarree. Soms komt moeheid voor.
Mensen met CVID hebben meer kans op auto-immuunziekten. Ze hebben ook iets meer kans op sommige vormen van kanker, vooral lymfomen.
De kenmerken van CVID kunnen op elke leeftijd beginnen. Soms krijgt iemand als kind deze diagnos, maar meestal als jong volwassene. De ziekte komt even vaak bij vrouwen als bij mannen voor. De klachten kunnen erg verschillen van persoon tot persoon.
Heb je een vraag? erfolijnerfocentrum.nl (subject: Vraag, body: Mail%20ons%20uw%20vraag%3B%20binnen%205%20werkdagen%20ontvangt%20u%20een%20antwoord.%20%0A%0AMijn%20vraag%20is%3A%20%0A) (Mail) ons.
-
Andere namen voor deze ziekte
Common variable immunodeficiency
CVID
-
Hoe wordt deze ziekte vastgesteld?
Artsen kunnen denken dat iemand CVID heeft als iemand de klachten heeft zoals die hier boven staan.
Een kinderarts of een internist/immunoloog stelt meestal vast of iemand de aandoening heeft. De diagnose wordt vaak laat gesteld.
Artsen hebben regels gemaakt waaraan de klachten moeten voldoen voor de (mogelijke) diagnose CVID.
Met bloedonderzoek kunnen artsen vaststellen of iemand CVID heeft. Soms doen ze ook onderzoek naar de werking van de longen (longfunctieonderzoek). Of doet de radioloog onderzoek. -
Is er behandeling voor deze ziekte?
Iemand kan niet genezen van CVID. Artsen stemmen de behandeling af op de problemen van de persoon met CVID.
Het is belangrijk dat iemand met CVID probeert om infecties te voorkomen. Dit kan hij of zij doen door een goede lichaamshygiëne en voedselhygiëne.
De gevolgen van CVID kunnen verminderen door antistoffen toe te dienen met een infuus of spuiten onder de huid. Als iemand met CVID een infectie krijgt, moet die snel behandeld worden, bijvoorbeeld met antibiotica. Sommige mensen krijgen uit voorzorg antibiotica. -
Hoe vaak komt het voor?
Over de hele wereld heeft ongeveer 1 tot 2 op 50.000 personen CVID.
-
Is deze ziekte erfelijk?
De oorzaak van CVID is nog niet precies bekend. Mogelijk spelen erfelijke factoren en omgevingsfactoren een rol bij het ontstaan ervan.
Mogelijk erft common variabele immuundeficiëntie dus multifactorieel over.
Bij 10 tot 20% (10 tot 20 op 100) van de patiënten komt de ziekte vaker in de familie voor. Dan is er misschien een erfelijke oorzaak voor de aandoening.
Dan kan de immunoloog kan samen met de klinisch geneticus nagaan of erfelijkheidsonderzoek gedaan kan worden. -
Kinderwens
Heb je een kinderwens en als vrouw CVID? Overleg voor je zwanger wordt met je immunoloog of andere arts. Misschien moeten je medicijnen aangepast worden of krijg je extra controles.
-
Meer info voor patiënten
- Stichting voor Afweerstoornissen
- Kinderinfectieziekten & immunologie
- Ikhebdat.nl Informatie speciaal voor kinderen die CVID hebben, maar ook voor andere kinderen die een werkstuk of spreekbeurt willen maken.
- Mijn leven met... CVID Kort interview met Janelle (18 jaar)
- CVID Film over hoe het bij o.a. CVID er aan toe gaan in het ziekenhuis
- Huisartsenbrochure CVID. Verschenen in het kader van het project ‘De patiënt als informatiedrager’ van VSOP en NHG. Bij deze brochure horen apart te downloaden brieven voor: huisarts patiënt
- ErasmusMC
- Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD)
- Genetics Home Reference
-
Meer info voor artsen
- Huisartsenbrochure CVID. Verschenen in het kader van het project ‘De patiënt als informatiedrager’ van VSOP en NHG. Bij deze brochure horen apart te downloaden brieven voor: huisarts patiënt
- Orphanet
- OMIM
-
Expertisecentra
- Expertisecentra voor deze aandoening:
-
- Expertise Centrum Primaire Immuundeficienties
- Afdeling Immunologie en Infectieziekten kinderen
- Heidelberglaan 100
- 3584 CX UTRECHT
- +31 (0)88 755 4003
- PID-WKZ@umcutrecht.nl
- Orpha.net Expertlink
-
- Centrum voor Familiaire Tumoren
- UMCG - Universitair Medisch Centrum Groningen
- Hanzeplein 1
- 9713 GZ GRONINGEN
- +31 (0)50 361 6161
- Orpha.net Expertlink
- De expertisecentra hieronder richten zich op de groep van aandoeningen waar de aandoening onder valt, of op kenmerken die bij de aandoening kunnen horen:
-
- Expertisecentrum voor Pediatrische Stamceltransplantatie
- LUMC - Leids Universitair Medisch Centrum
- Albinusdreef 2
- 2333 ZA LEIDEN
- +31 (0)71 526 9111
- Orpha.net Expertlink