ALS (Amyotrofische Lateraal Sclerose)
Bij amyotrofische lateraal sclerose (ALS) beschadigen de zenuwen die de zenuwen aansturen steeds een beetje verder. Daarom kunnen de spieren minder goed hun werk doen. De oorzaak is niet altijd bekend.
Soms is ALS erfelijk. Dan ontstaat de aandoening door een verandering in het erfelijk materiaal.
Er zijn meerdere vormen van amyotrofische lateraal sclerose. Het hangt van de vorm van ALS af wanneer de kenmerken beginnen. Ook hoe snel de spieren achteruitgaan, verschilt per persoon.
ALS begint meestal met verkrampte of stijve spieren, maar ook soms juist met slappe spieren. Daarna neemt de kracht van de spieren de loop van de tijd steeds verder af.
Iemand kan moeite krijgen met praten, kauwen en slikken. Mensen met ALS kunnen na verloop van tijd niet meer lopen. Ook kunnen ze hun handen en armen minder goed gebruiken.
Ook gaan de ademhalingsspieren steeds minder goed werken. Maar de spieren van het hart blijven wel werken.
Sommige mensen met ALS krijgen frontotemporale dementie.
Ongeveer 1 op 5 mensen met ALS leeft langer dan 5 jaar nadat de eerste klachten begonnen zijn.
Heb je een vraag? erfolijnerfocentrum.nl (body: Mail%20ons%20uw%20vraag%3B%20binnen%205%20werkdagen%20ontvangt%20u%20een%20antwoord.%20%0A%0AMijn%20vraag%20is%3A%20%0A) (Mail) ons.
-
Andere namen voor deze ziekte
Amyotrofische Lateraal Sclerose
Amyotrophic lateral sclerosis
Charcot disease
Lou-Gehrig disease -
Hoe wordt deze ziekte vastgesteld?
Artsen kunnen bepalen of iemand amyotrofische lateraal sclerose heeft met de kenmerken die hier boven staan, en met onderzoek van de hersenen, spieren en het bloed. Soms doen artsen een MRI of genetisch onderzoek.
Het kan lastig zijn om ALS vast te stellen, omdat de kenmerken op die van andere ziektes lijken.
-
Is er behandeling voor deze ziekte?
Iemand kan niet genezen van amyotrofische lateraal sclerose. Medicijnen kunnen soms helpen om de achteruitgang van de spieren te vertragen. Bij de behandeling zijn verschillende hulpverleners betrokken, zoals een neuroloog, fysiotherapeut en logopedist.
-
Hoe vaak komt het voor?
ALS komt voor bij ongeveer 4 tot 8 op de 100.000 mensen over de hele wereld. In Nederland krijgen per jaar ongeveer 500 mensen amyotrofische lateraal sclerose.
-
Is deze ziekte erfelijk?
Meestal is ALS niet erfelijk, maar bij 5 tot 10 op de 100 mensen (5-10%) wel.
Dan is de aandoening vaak autosomaal dominant erfelijk. Soms is het autosomaal recessief en heel soms X-gebonden dominant erfelijk. -
Meer info voor patiënten
- Spierziekten NederlandInformatie en lotgenotencontact
- Erfelijke aanleg voor ALS en FTD door een afwijkend C9orf72-genInformatieblad geschreven door erfelijkheidartsen
- ALS Centrum Nederland Kennisplatform voor patiënten en professionals
- ALS in het gezinInformatie over hoe ouders het hun kinderen kunnen vertellen, informatie voor jongeren en een aantal filmpjes
- HuisartsenbrochureAmytrofische Laterale Sclerose (ALS) en Progressieve Spinale Musculaire Atrofie (pSMA)
Uitgave van Spierziekten Nederland en NHG - Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD)Informatie in het Engels,met een overzicht van hoe vaak bepaalde kenmerken voorkomen
- MedlinePlus GeneticsInformatie in het Engels
-
Meer info voor artsen
- ALS Centrum Nederland Kennisplatform voor professionals
- HuisartsenbrochureAmytrofische Laterale Sclerose (ALS) en Progressieve Spinale Musculaire Atrofie (pSMA)
Uitgave van Spierziekten Nederland en NHG - Handreiking gezinsgerichte zorg bij ALS, PSMA en PLSInformatie van het ALS kenniscentrum
- Achtergrondinformatie bij de Handreiking gezinsgerichte zorgInformatie van het ALS kenniscentrum
- GeneReviews
- Amyotrofe laterale sclerose Orphanet
- Juveniele amyotrofische primaire laterale sclerose Orphanet. JALS begin tussen 3 en 25 jaar.
-
Expertisecentra
- Expertisecentra specifiek voor deze aandoening:
-
- UMC Utrecht Expertisecentrum voor Neuromusculaire Ziekten
- UMC Utrecht
- Heidelberglaan 100
- 3584 CX UTRECHT
- +31 (0)88 755 5555
- info@umcutrecht.nl
- Orpha.net Expertlink
-
- Amsterdam UMC Expertisecentrum voor Spierziekten
- Amsterdam UMC
- Meibergdreef 9
- 1105 AZ AMSTERDAM
- +31 (0)20 566 9111
- ecza@amsterdamumc.nl
- Orpha.net Expertlink
- De expertisecentra hieronder richten zich op de groep van aandoeningen waar de aandoening onder valt, of op kenmerken die bij de aandoening kunnen horen:
-
- LUMC Expertisecentrum voor Zeldzame Neuromusculaire Ziekten
- Polikliniek Neurologie
- Albinusdreef 2
- 2333 ZA LEIDEN
- +31 (0)71 526 2111
- PoliNeurologie@lumc.nl
- Orpha.net Expertlink
-
- Maastricht UMC+ Expertisecentrum voor Neuromusculaire Ziekten
- Afdeling Neurologie
- P. Debyelaan 25
- 6229 HX MAASTRICHT
- +31 (0)43 387 6500
- polikliniek.neurologie@mumc.nl
- Orpha.net Expertlink
-
- Neuromusculaire Ziekten Centrum
- Erasmus MC - Erasmus Medisch Centrum
- Dr. Molewaterplein 40
- 3015 GD ROTTERDAM
- +31 (0)10 704 0704
- info@erasmusmc.nl
- Orpha.net Expertlink
-
- Radboudumc Expertisecentrum voor Spierziekten
- Radboudumc
- Geert Grooteplein-Zuid 10
- 6525 GA NIJMEGEN
- +31 (0)24 361 1111
- Orpha.net Expertlink