Overslaan en naar de inhoud gaan

Hoe vertel ik mijn familie over de erfelijke ziekte

Heb jij (een aanleg voor) een erfelijke ziekte? Dan kunnen sommige van jouw familieleden deze aanleg ook hebben. Wanneer is het belangrijk om er met je familie over te praten?

Controles bij erfelijke aanleg

Bij sommige ziektes is het belangrijk dat de familieleden weten dat ze risico lopen. Dat geldt vooral voor dominant overervende ziektes waar je iets aan kunt doen. Zoals bij de meeste vormen van erfelijke kanker en sommige nier- en hartaandoeningen. Vaak zijn er controles (en eventueel behandelingen) mogelijk. Dit kan veel leed voorkomen en soms zelfs levens redden.

Sneller een diagnose

Bij sommige ziektes zijn controles en behandeling niet mogelijk. Ook dan willen sommige familieleden weten dat er een erfelijke ziekte in de familie zit. Bijvoorbeeld omdat ze dan niet zo lang hoeven te tobben met onverklaarbare klachten. Zij krijgen dan mogelijk eerder de juiste diagnose.

Kinderwens en erfelijke aanleg

Als familieleden kinderen willen, willen ze mogelijk weten dat zij de aanleg kunnen hebben. Want als je dit van tevoren weet, zijn er soms mogelijkheden om te voorkomen dat je een kind krijgt met de aanleg.
Gaat het om een recessief overervende ziekte? Dan is de kans dat zij het doorgeven vaak klein. Recessieve ziektes kun je alleen doorgeven als jij en je partner toevallig allebei drager zijn van een afwijking in hetzelfde gen. Bij sommige mensen is de kans wel groter dat zij allebei drager zijn van hetzelfde mutatie.

Klinisch geneticus en familiebrief

Jouw arts of een klinisch geneticus kan uitleggen welke familieleden risico lopen. Het hangt er van af hoe jouw aandoening overerft. Soms vraagt de klinisch geneticus jou om je familieleden in te lichten en krijg je een familiebrief mee. Je familieleden bepalen vervolgens zelf of zij naar een klinisch geneticus gaan voor voorlichting en advies. De klinisch geneticus van dat familielid kan dan vragen om jouw medische gegevens. Die krijgt hij of zij alleen als jij toestemming geeft. Familieleden die risico lopen, bepalen zelf of ze DNA-onderzoek willen laten doen.
De arts vertelt in principe niet zelf aan je familieleden dat ze risico lopen, vanwege het beroepsgeheim. Dit gebeurt alleen in uitzonderlijke gevallen.

Hoe vertel je het je familie

De manier en het moment waarop je familieleden informeert, bepaal je zelf. Doe dit op een manier die je prettig vindt. En die bij jou en de relatie met je familieleden past.
Vind je het moeilijk om er met je familie over te praten? Bespreek dit dan bij de polikliniek klinische genetica. Hier werken ook psychosociaal werkers met veel ervaring met dit onderwerp. Er zijn vrijwel altijd manieren om familieleden te laten weten dat zij en mogelijk hun kinderen, grote kans hebben op een erfelijke aandoening.

Lees ook het verhaal van Hester.

Heb je een erfelijke aanleg voor kanker? Lees hoe je het gesprek met je familie kunt voorbereiden.

Heb je een vraag? erfolijn [at] erfocentrum.nl (subject: Vraag, body: Naam%3A%0A%0AMijn%20vraag%20is%3A) (Mail) ons.