Overslaan en naar de inhoud gaan

We hebben onze handen nu vol aan Daan

Hans (38) en zijn vrouw Shanity kregen twee jaar geleden een zoontje, Daan. Het ging niet goed met hem. Na diverse doktersbezoeken werd duidelijk dat hij een glycogeenstapelingsziekte had.

Paniek

Hans: ‘Dat nieuws is natuurlijk in mijn familie besproken. We kregen hele lieve, meelevende reacties. We werden ook benaderd door een nicht van mij. Zij was zwanger en behoorlijk in paniek. Stel dat haar kind…? Ik vond dat niet prettig. Wij hadden een kind met deze ziekte, maar ze vroeg helemaal niet naar hem. Het ging alleen over haar, omdat zij zo bang was. Na overleg met mijn vrouw heb ik tegen mijn nicht gezegd: ‘Ik begrijp dat je er mee bezig bent. Je kunt er ook achter aan als je dat wilt. Je kunt zelf naar een klinisch geneticus. Als deze arts vragen heeft over de diagnose van Daan, zal ik zeggen dat onze arts die de informatie door kan sturen.’

Klinisch geneticus

‘Ik heb haar nog wel uitgelegd dat een kind alleen kans heeft op de ziekte als zij en haar partner drager zijn. En verteld dat ze daar meer over kan lezen. Ik zei: “Als je het niet begrijpt of als je meer wilt weten, of als je bang bent, je kunt het allemaal kwijt bij de klinisch geneticus. Je begrijpt misschien wel dat wij onze handen nu vol hebben aan Daan.”
Daarna hebben we nooit meer wat van haar gehoord. Ze heeft wel een gezond kind gekregen. In de familie is het nu geen onderwerp meer. Het is zo zeldzaam, hoe groot is nou helemaal de kans dat je een partner krijgt met hetzelfde afwijkende gen?’