Ziekte van Von Willebrand
Bij iemand met de ziekte van Von Willebrand blijft een wondje langer bloeden. Dit komt omdat het bloed niet genoeg stolt. De oorzaak is meestal een verandering in het erfelijk materiaal. Maar soms is dat niet zo. Dan heeft de ziekte van Von Willebrand een andere oorzaak.
Normaal zorg de bloedstolling er voor dat er op wondjes een korstje komt. Dit korstje is gestold (hard geworden) bloed. Maar bij de ziekte van Von Willebrand stolt het bloed minder goed. Dan kunnen bloedingen ontstaan.
Er zijn drie typen van de ziekte van Von Willebrand. Type 1 komt het meest voor en heeft milde kenmerken. Type 2 zit tussen type 1 en type 3 in wat betreft de kenmerken. Type 3 komt het minst voor en heeft ernstige kenmerken.
Iemand met de ziekte van Von Willebrand kan makkelijker blauwe plekken krijgen. Ook gaat het tandvlees sneller bloeden. En krijgen ze vaker een bloedneus. Als iemand met de ziekte van Von Willebrand geopereerd is, hebben ze soms nabloedingen.
Vrouwen met de ziekte van Von Willebrand kunnen meer bloed verliezen als ze ongesteld zijn. Soms heeft iemand met ziekte van Von Willebrand bloedingen in de buik of de darmen.
Of iemand klachten heeft, is van persoon tot persoon anders. Ook de ernst van de klachten en kenmerken verschilt per persoon.
Heb je een vraag? erfolijnerfocentrum.nl (subject: Vraag, body: Mail%20ons%20uw%20vraag%3B%20binnen%205%20werkdagen%20ontvangt%20u%20een%20antwoord.%20%0A%0AMijn%20vraag%20is%3A%20%0A) (Mail) ons.
-
Andere namen voor deze ziekte
Pseudo-hemofilie
Von Willebrand disease
Angiohemophilia
Vascular pseudohemophilia
Von Willebrand's factor deficiency -
Hoe wordt deze ziekte vastgesteld?
Artsen kunnen denken dat iemand de ziekte van Von Willebrand heeft met de kenmerken die hier boven staan. De ziekte van Von Willebrand wordt vastgesteld door onderzoek van het bloed of genetisch onderzoek.
-
Is er behandeling voor deze ziekte?
Iemand met de ziekte van Von Willebrand kan een behandeling krijgen met medicijnen.
-
Hoe vaak komt het voor?
Ongeveer 1 op 10.000 mensen heeft klachten van de ziekte van Von Willebrand.
-
Is deze ziekte erfelijk?
Type 1 en type 2 zijn meestal autosomaal dominant en soms autosomaal recessief erfelijk. Type 3 erft autosomaal recessief over.
-
Kinderwens
Heb jij ook een kinderwens en ziekte van Von Willebrand in de familie? Deze keuzehulp helpt je je gevoelens en gedachten op een rijtje te zetten. De antwoorden kun je printen en gebruiken in het gesprek met je partner, dokter en/of hulpverlener.
-
Meer info voor patiënten
- NVHPInformatie en lotgenotencontact
- Leven met stollingsziekte Von Willebrand: het verhaal van Mariska
- Cyberpoli Von WillebrandInformatie en de mogelijkheid om vragen te stellen
- Ik heb datInformatie speciaal voor kinderen die ziekte van Von Willebrand hebben, maar ook voor andere kinderen die een werkstuk of spreekbeurt willen maken.
- Huisartsenbrochure Ziekte van Von Willebrand. Verschenen in het kader van het project ‘De patiënt als informatiedrager’ van VSOP en NHG. Bij deze brochure horen een apart te downloaden brief voor:huisartspatiënt
- Engels filmpje over de ziekte van Von Willebrand
- Genetics and Rare Diseases Information Center (GARD)
- MedlinePlus Genetics
-
Meer info voor artsen
- HuisartsenbrochureZiekte van Von Willebrand. Verschenen in het kader van het project ‘De patiënt als informatiedrager’ van VSOP en NHG. Bij deze brochure horen een apart te downloaden brief voor:huisartspatiënt
- Richtlijn diagnostieken behandeling van hemofilie en aanverwante hemostasestoornissen
- Orphanet
- GeneReviews
-
Expertisecentra
- Expertisecentra specifiek voor deze aandoening:
-
- Hemofilie Behandelcentrum
- Hemofiliebehandelcentrum
- Meibergdreef 9
- 1105 AZ AMSTERDAM
- 31 (0)20 566 5964
- hemofilie@amc.nl
- Orpha.net Expertlink
-
- Hemofilie Behandelcentrum UMCG
- Afdeling Hematologie
- Hanzeplein 1
- 9713 GZ GRONINGEN
- +31 (0)50 361 2354
- Orpha.net Expertlink
-
- Expertisecentrum voor Hemofilie en Aanverwante Aandoeningen LUMC-HagaZiekenhuis
- Afdeling Trombose en Hemostase
- Albinusdreef 2
- 2333 ZA LEIDEN
- 31 (0)71 526 3505
- b.kock@lumc.nl
- Orpha.net Expertlink
-
- Hemofilie Behandelcentrum
- Afdeling Hematologie
- Dr. Molewaterplein 40
- 3015 GD ROTTERDAM
- +31 (0)10 703 3123
- secretariaat.hematologie@erasmusmc.nl
- Orpha.net Expertlink
-
- Pediatrisch Hemofilie Behandelcentrum
- Polikliniek Kinderhematologie
- Dr. Molewaterplein 40
- 3015 GD ROTTERDAM
- +31 (0)10 703 7400
- Orpha.net Expertlink
-
- Van Creveldkliniek - Expertisecentrum voor Benigne Hematologie, Trombose en Hemostase
- Van Creveldkliniek
- Heidelberglaan 100
- 3584 CX UTRECHT
- +31 (0)88 755 8450
- vck-secretariaat@umcutrecht.nl
- Orpha.net Expertlink
-
- Radboudumc Expertisecentrum Hemofilie en Zeldzame Stollingsstoornissen
- Afdeling Hematologie
- Geert Grooteplein-Zuid 10
- 6525 GA NIJMEGEN
- +31 (0)24 361 0243
- Orpha.net Expertlink