Progeria
Bij een kind met progeria wordt het lichaam snel ouder. Een kind krijgt dan klachten die de meeste mensen pas krijgen als ze oud zijn. Het is een aangeboren aandoening. De oorzaak is een fout in een gen.
Baby’s met progeria hebben bij de geboorte meestal een normale lengte en een normaal gewicht. Maar op jonge leeftijd groeien ze in lengte en in gewicht langzamer dan andere kinderen. Bij progeria verdwijnt het vet dat onder de huid zit.
Een kind heeft meestal grote ogen, een dunne neus, een kleine mond met dunne lippen en een smalle kin. Hun blijvende tanden komen meestal later door. Ze kunnen problemen krijgen met horen. Meestal verliezen ze als kind hun haren. Een kind kan een dunne en gerimpelde huid hebben.
Kinderen met progeria ontwikkelen zich verstandelijk zoals andere kinderen. Ook het leren zitten en lopen verloopt normaal. Maar omdat hun lichaam snel ouder wordt, krijgen veel kinderen last van stijve gewrichten.
Vaak krijgen ze last van aderverkalking of andere problemen met hun hart en bloedvaten. Daardoor hebben ze meer kans op een hartinfarct of beroerte.
Kinderen met progeria worden gemiddeld een jaar of 15.
Heb je een vraag? erfolijn
erfocentrum.nl (subject: Vraag, body: Mail%20ons%20uw%20vraag%3B%20binnen%205%20werkdagen%20ontvangt%20u%20een%20antwoord.%20%0A%0AMijn%20vraag%20is%3A%20%0A) (Mail) ons.
-
Andere namen voor deze ziekte
Hutchinson-Gilford syndroom
Hutchinson-Gilford progeria syndrome
HGPS
Progeria of childhood -
Hoe wordt deze ziekte vastgesteld?
Als een kind de kenmerken heeft die hierboven staan, kan een arts denken dat het om progeria gaat. Door DNA-onderzoek te doen weet een arts het zeker.
-
Is er behandeling voor deze ziekte?
Progeria gaat niet over. Artsen en andere behandelaars proberen ervoor te zorgen dat het kind er zo weinig mogelijk last van heeft.
Denk bijvoorbeeld aan:
- medicijnen
- fysiotherapie om de gewrichten zo soepel mogelijk te houden
- begeleiding door een tandarts
- hoorapparaten als een kind slechter gaat horen
- regelmatig kleine maaltijden eten
- gebruik van zonnebrandcrème om de huid te beschermen als een kind naar buiten gaat -
Hoe vaak komt het voor?
Ongeveer 1 op de 20 miljoen kinderen wordt geboren met progeria.
-
Wat is de oorzaak van deze ziekte?
De oorzaak van progeria is een foutje in het LNMA-gen. Dit gen ligt op chromosoom 1, op de lange (q) arm op plek 22 (1q22).
Het is nog niet precies bekend hoe de fout in dit gen voor de kenmerken van progeria zorgt.
-
Is deze ziekte erfelijk?
Bijna altijd is een kind met progeria de enige in een familie met deze aandoening. Het kind heeft het gen met de fout dan niet van de ouders gekregen. De fout in het gen is bij dat kind zelf ontstaan (nieuwe afwijking) . Heel soms heeft een kind de afwijking in het gen wel van één van de ouders gekregen. Maar die ouder heeft er zelf geen last van.
Als iemand met progeria zelf een kind zou krijgen, dan zou dit kind de gen met het foutje van één van de ouders kunnen erven. Dan is het autosomaal dominant erfelijk. Maar mensen met deze aandoening krijgen bijna nooit kinderen.
Heel soms komt progeria vaker in de familie voor.
-
Kinderwens
Heb je kans op (nog) een kind met progeria en wil je een kind? Dan heb je misschien verschillende keuzes. Je kunt erover praten met je dokter. Als het nodig is, dan kan je dokter je verwijzen naar een erfelijkheidsarts. Een erfelijkheidsarts kan informatie op maat geven. Het gesprek over de verschillende keuzes kun je voorbereiden.
Wil je misschien embryoselectie (PGT) laten doen? Dan kun je dat met een gynaecoloog of erfelijkheidsarts bespreken. Deze arts kan je misschien verwijzen naar PGT Nederland. De artsen van PGT Nederland kunnen je vertellen of PGT mogelijk is.
-
Meer info voor patiënten
- Progeria Family CircleStichting voor kinderen met progeria. Voor informatie en lotgenotencontact
- Progeria.beWebsite van de ouders van Michiel en Amber, een broer en zus met progeria
- Filmpje: Michiel (28) met verouderingsziekte progeria overledenNieuwsbericht over Michiel Vandeweert van VRT Nieuws (België). Uit augustus 2026
- Bjorn en Progeria Bjorn heeft een zeer zeldzame autosomaal recessief erfelijke vorm van progeria
- 'Ik weet dat ik redelijk aan het einde van mijn leven ben'Bjorn uit Boekel wordt bijna 19. Artikel van 22 maart 2021
- Ikhebdat.nlInformatie voor kinderen
- Progeria Research FoundationInformatie in het Engels. De foundation doet aan fondsenwerving voor onderzoek en beheert een internationale databank van mensen met progeria
- Progeria Patiënt Care and Handbook (2019)A Guide for Families and Health Care Providers of Children with Progeria. Informatie van de Progeria Research Foundation
- MedlinePlus GeneticsInformatie in het Engels
- Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD)Informatie in het Engels, met een overzicht van hoe vaak bepaalde kenmerken voorkomen
- Filmpjes: Progeria Research FoundationInformatie in het Engels. Met automatische ondertiteling
-
Meer info voor artsen
- Progeria Patiënt Care and Handbook (2019)A Guide for Families and Health Care Providers of Children with Progeria. Informatie van de Progeria Research Foundation
- Orphanet
- OMIM
- GeneReviews
-
Expertisecentra
- Expertisecentra speciaal voor deze aandoening:
- Geen expertisecentra gevonden speciaal voor deze aandoening.
- Expertisecentra voor vormen van deze aandoening:
- Geen expertisecentra gevonden voor vormen van deze aandoening.
- Expertisecentra voor de groep van aandoeningen waar deze aandoening ook bij hoort:
-
- LUMC Expertisecentrum voor Zeldzame Endocriene en Bot Stoornissen
- LUMC - Leids Universitair Medisch Centrum - LUMC - Leids Universitair Medisch Centrum
- Albinusdreef 2
- 2333 ZA LEIDEN
- +31 (0)71 526 9111
- Orpha.net Expertlink
-
- UMC Utrecht Expertisecentrum voor Skeletmalformaties & Mobility Clinic
- UMC Utrecht - Universitair Medisch Centrum Utrecht - Polikliniek Kinderorthopedie
- Heidelberglaan 100
- 3584 CX UTRECHT
- +31 (0)88 756 7470
- kinderORSK@umcutrecht.nl
- Orpha.net Expertlink
-
- Maastricht UMC+ Expertisecentrum voor Genodermatosen
- Maastricht UMC+ - Polikliniek Dermatologie
- P. Debyelaan 25
- 6229 HX MAASTRICHT
- +31 (0)43 387 5000
- Poli.dermatologie@mumc.nl
- Orpha.net Expertlink
-
Updatedatum
2 november 2026
