Moebius syndroom
Iemand met Moebius syndroom kijkt altijd hetzelfde. Dan kun je niet goed zien of iemand bijvoorbeeld blij is en lacht, verdrietig is of boos. Dat komt omdat bepaalde zenuwen in het gezicht zich niet (helemaal) gevormd hebben. We weten meestal niet precies wat daar de oorzaak van is. Welke kenmerken iemand heeft en hoeveel last iemand er van heeft, is van persoon tot persoon verschillend.
Omdat de zenuwen niet goed gegroeid zijn werken de spieren van het gezicht en van de ogen niet zoals het zou moeten. Het gaat om de zenuwen die er vanuit de hersenen voor moeten zorgen dat deze spieren kunnen bewegen. Iemand kan daardoor ook moeite hebben met eten en met praten.
Vaak kunnen mensen met Moebius syndroom hun ogen niet (goed) heen en weer bewegen. Soms kijken ze scheel. Soms gaan hun ogen niet helemaal dicht bij het knipperen of als ze slapen. Soms hebben ze minder tanden in hun gebit, of passen hun tanden en kiezen niet goed, omdat de onderkaak te klein is. Sommige kinderen worden geboren met een spleet in het verhemelte (schisis). Een deel van de kinderen hoort minder goed. Sommige kinderen doen er langer over om te leren zitten en lopen. De meesten hebben wat slappere spieren. Enkele kinderen worden geboren met klompvoeten. Soms zitten vingers (een stukje) aan elkaar vast (syndactylie). Mensen met dit syndroom hebben vaker kenmerken van autisme spectrum stoornis.
Heb je een vraag? erfolijn
erfocentrum.nl (subject: Vraag, body: Mail%20ons%20uw%20vraag%3B%20binnen%205%20werkdagen%20ontvangt%20u%20een%20antwoord.%20%0A%0AMijn%20vraag%20is%3A%20%0A) (Mail) ons.
-
Andere namen voor deze ziekte
Congenitale faciale diplegie
Congenital facial diplegia
Congenital oculofacial paralysis
Moebius sequence
Möbius syndrome
MBS -
Hoe wordt deze ziekte vastgesteld?
Dokters kunnen vaststellen dat het om dit syndroom gaat, als iemand de kenmerken heeft die hierboven staan. Ze kunnen onderzoek van het lichaam doen, er kan MRI-scan van het hoofd worden gemaakt en onderzoek van spieren en zenuwen (EMG) worden gedaan.
-
Is er behandeling voor deze ziekte?
Moebius syndroom kan niet genezen. Met de behandeling wordt geprobeerd de klachten en kenmerken minder te maken. Als een baby problemen heeft met zuigen en slikken, kan een speciale speen helpen. Of de baby kan voeding krijgen via een slangetje (sonde). Een speciale logopedist kan helpen bij het leren eten en praten. Met operaties kan er soms iets worden gedaan aan de gezichtsuitdrukking. Alsi iemand scheel kijkt, kan de oogarts een operatie doen. De orthodontist kan problemen met het gebit behandelen. Voor de schisis kan een operatie worden gedaan. Tegen droge ogen kunnen oogdruppels helpen. Een fysiotherapeut kan begeleiden bij het leren bewegen. Als iemand geboren wordt met een klompvoet, kan die behandeld worden.
-
Hoe vaak komt het voor?
Ongeveer 1 op de 50.000 kinderen wordt met Moebius syndroom geboren.
-
Wat is de oorzaak van deze ziekte?
Bij dit syndroom werken de spieren van het gezicht en van de ogen niet goed. Dat komt omdat bepaalde zenuwen zich niet (helemaal) gevormd hebben. Het gaat om de zenuwen die er vanuit de hersenen voor moeten zorgen dat deze spieren kunnen bewegen.
Een enkele keer weten we wat de oorzaak is. Dan gaat het om een foutje in een gen. Maar meestal is de oorzaak niet duidelijk. Mogelijk speelt een rol dat een deel van de hersenen van de baby tijdens de zwangerschap te weinig bloed krijgt. Misschien is het gebruik van bepaalde medicijnen of stoffen door de moeder tijdens de zwangerschap ook een oorzaak.
-
Is deze ziekte erfelijk?
Ja, misschien ontstaat de aandoening door erfelijke aanleg, samen met andere factoren. Dat heet multifactoriële erfelijkheid.
Een enkele keer is de oorzaak van Moebius syndroom een foutje in een gen dat bij iemand zelf is ontstaan (nieuwe afwijking). Het gaat dan om een foutje in het PLXND1-gen of het REV3-gen. De ouders hebben geen foutje in één van deze genen.
Heel weinig ouders kregen meerdere kinderen met dit syndroom.
-
Kinderwens
Heb je (een kind met) Moebius syndroom en wil je (nog) een kind? Dan kun je erover praten met je dokter. Misschien kan je dokter je verwijzen naar een erfelijkheidsarts. Een erfelijkheidsarts kan je misschien meer informatie geven over de kans op (nog) een kind met dit syndroom.
-
Meer info voor patiënten
- Moebius Syndroom StichtingVoor informatie en lotgenotencontact
- KinderneurologieInformatie geschreven door een kinderneuroloog
- Ikhebdat Informatie speciaal voor kinderen
- Moeder die niet kan lachen weigert operatie: 'Dit ben ik'Het verhaal van Becky. Uit 2014
- Jessica heeft geen gezichtsuitdrukking: 'Ik kan wel lachen, maar je ziet het niet'Interview uit 2017
- Filmpje: Je zal het maar hebbenArnoud heeft Moebius syndroom en Poland syndroom. Uit 2018
- Filmpje: Introduction to Moebius syndromeVan de Amerikaanse patiëntenvereniging. Engels gesproken, automatisch ondertiteld. Uit 2009
- MedlinePlus GeneticsInformatie in het Engels
- Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD)Informatie in het Engels, Oromandibular-limb hypogenesis spectrum is een andere naam voor Moebius syndroom. Met een overzicht van hoe vaak bepaalde kenmerken voorkomen
-
Meer info voor artsen
-
Expertisecentra
- Expertisecentra speciaal voor deze aandoening:
- Geen expertisecentra gevonden speciaal voor deze aandoening.
- Expertisecentra voor vormen van deze aandoening:
- Geen expertisecentra gevonden voor vormen van deze aandoening.
- Expertisecentra voor de groep van aandoeningen waar deze aandoening ook bij hoort:
-
- Erasmus MC Expertisecentrum voor Craniofaciale Aandoeningen
- Erasmus MC - Erasmus Medisch Centrum - Polikliniek Plastische en Reconstructieve Chirurgie & Handchirurgie - Cranio- & Schisisteam
- Dr. Molewaterplein 40
- 3015 GD ROTTERDAM
- +31 (0)10 703 6393
- cranio@erasmusmc.nl
- Orpha.net Expertlink
-
- LUMC Expertisecentrum voor Zeldzame Zwangerschapsgerelateerde Aandoeningen
- LUMC - Leids Universitair Medisch Centrum - Polikliniek Verloskunde - GeboorteHuis Leiden
- Albinusdreef 2
- 2333 ZA LEIDEN
- +31 (0)71 526 0900
- verloskunde@lumc.nl
- Orpha.net Expertlink
-
- AECO - Amsterdam UMC Expertisecentrum Ontwikkelingsstoornissen
- Amsterdam UMC, locatie AMC - Kinderpolikliniek Klinische Genetica
- Meibergdreef 9
- 1105 AZ AMSTERDAM
- +31 (0)20 566 8000
- Orpha.net Expertlink
-
- Erasmus MC Expertisecentrum voor Erfelijke Neurocognitieve Ontwikkelingsstoornissen
- Erasmus MC - Erasmus Medisch Centrum - Afdeling Algemene Kindergeneeskunde
- Dr. Molewaterplein 40
- 3015 GD ROTTERDAM
- +31 (0)10 703 6146
- secretariaatalkg@erasmusmc.nl
- Orpha.net Expertlink
-
- UMC Utrecht Expertisecentrum voor Zeldzame Genetische Aandoeningen met Ontwikkelingsachterstand
- UMC Utrecht - Universitair Medisch Centrum Utrecht - UMC Utrecht
- Heidelberglaan 100
- 3584 CX UTRECHT
- +31 (0)88 755 5555
- info@umcutrecht.nl
- Orpha.net Expertlink
-
- Radboudumc Expertisecentrum voor Aangeboren Ontwikkelingsstoornissen
- Radboudumc - Radboud universitair medisch centrum - Sectie Klinische Genetica
- Geert Grooteplein-Zuid 10
- 6525 GA NIJMEGEN
- +31 (0)24 361 3946
- erfelijkheid@radboudumc.nl
- Orpha.net Expertlink
-
- LUMC-Juliana Kinderziekenhuis-Reinier de Graaf Gasthuis Expertisecentrum voor Zeldzame Aangeboren Afwijkingen en Verstandelijke Beperking
- LUMC - Leids Universitair Medisch Centrum - LUMC - Leids Universitair Medisch Centrum
- Albinusdreef 2
- 2333 ZA LEIDEN
- +31 (0)71 526 9111
- Orpha.net Expertlink
-
- LUMC-Juliana Kinderziekenhuis-Reinier de Graaf Gasthuis Expertisecentrum voor Zeldzame Aangeboren Afwijkingen en Verstandelijke Beperking
- HagaZiekenhuis, locatie Juliana Kinderziekenhuis - Juliana Kinderziekenhuis
- Els Borst-Eilersplein 275
- 2545 AA DEN HAAG
- +31 (0)70 210 0000
- Orpha.net Expertlink
-
- LUMC-Juliana Kinderziekenhuis-Reinier de Graaf Gasthuis Expertisecentrum voor Zeldzame Aangeboren Afwijkingen en Verstandelijke Beperking
- Reinier de Graaf Gasthuis - Reinier de Graaf Gasthuis
- Reinier de Graafweg 5
- 2625 AD DELFT
- +31 (0)15 260 3060
- Orpha.net Expertlink
-
Updatedatum
27 oktober 2026
