Overslaan en naar de inhoud gaan

Erfelijke aanleg voor melanoom

Bij een erfelijke aanleg voor melanoom hebben mensen een verhoogde kans op melanomen. Een melanoom is een vorm van huidkanker. 

Een melanoom ontstaat meestal uit een moedervlek. Als de cellen in zo’n moedervlek blijven groeien, gaat de moedervlek er anders uitzien. Dit heet ook wel een onrustige moedervlek. De vlek verandert van kleur, gaat bloeden, jeuken of doet pijn en de randen zijn grillig in plaats van mooi rond. Herken je dit? Ga dan naar de huisarts.

Mensen met een erfelijke aanleg voor melanoom hebben een kans van ongeveer 70% tot 80% om in hun leven een melanoom te krijgen. Als iemand met een erfelijke aanleg voor melanoom, ook zelf een melanoom heeft gehad, is er een kans van ongeveer 25% dat hij of zij een tweede of zelfs een derde melanoom krijgt.

Daarnaast kan een erfelijke aanleg voor melanoom ook alvleesklierkanker veroorzaken en is er meer kans op kanker in hoofd en hals en in de longen.

Er is kans dat je een erfelijke aanleg voor melanoom hebt als:

  • melanomen bij meer naaste familieleden (ouders, broer, zus) voorkomen
  • je voor je 18de jaar een melanoom krijgt
  • je 3 keer of vaker een melanoom krijgt
  • je behalve melanomen ook alvleesklierkanker krijgt

Nog niet alle erfelijke oorzaken van een erfelijke aanleg voor melanoom zijn bekend. Als er geen aanleg wordt gevonden bij erfelijkheidsonderzoek maar toch veel mensen in de familie melanoom hebben (gehad), wordt dat familiaire aanleg voor melanoom genoemd.

Heb je een vraag? erfolijnaterfocentrum.nl (subject: Vraag, body: Mail%20ons%20uw%20vraag%3B%20binnen%205%20werkdagen%20ontvangt%20u%20een%20antwoord.%20%0A%0AMijn%20vraag%20is%3A%20%0A) (Mail) ons.

ALLES OPENEN
    • Andere namen voor deze ziekte

      FAMMM syndroom
      Erfelijk melanoom
      Familiair dysplastisch naevus-syndroom
      Familial atypical multiple mole melanoma syndrome

    • Hoe wordt deze ziekte vastgesteld?

      Ongeveer 5% (5 op 100) van alle mensen met een melanoom heeft een erfelijke aanleg voor melanoom.

      Met een DNA-onderzoek kan de dokter bepalen of je het hebt.
      Om te weten of een moedervlek een melanoom is, wordt de moedervlek onder plaatselijke verdoving verwijderd en onderzocht in het laboratorium.

    • Is er behandeling voor deze ziekte?

      Controles melanoom
      Als je een erfelijke aanleg voor melanoom hebt, is het advies om vanaf je 12de jaar de huid 1 of 2 keer per jaar te laten controleren door een dermatoloog (huidarts). Ook naaste familieleden kunnen deze extra controles krijgen.

      Verder wordt aangeraden om uit de zon te blijven. Door de straling in zonlicht kun je namelijk huidkanker krijgen.

      Behandeling melanoom
      Een arts verwijdert de melanoom onder plaatselijke verdoving. Daarna wordt onderzocht of het echt een melanoom was, en hoe uitgebreid  deze is. Bij een melanoom is het vaak nodig om nog een tweede operatie te doen. Tijdens deze operatie wordt maximaal 2 centimeter huid rondom het litteken weggesneden, om er zeker van te zijn dat alle kankercellen weg zijn. Soms is het nodig om daarna nog extra te behandelen. Bijvoorbeeld met immuuntherapie.

      Ook is het advies aan mensen met een erfelijke aanleg voor melanoom om niet te roken. Roken verhoogt het risico op veel vormen van kanker. Mogelijk zijn mensen met een erfelijke aanleg voor melanoom extra gevoelig voor het schadelijke effect van roken.

      Er is op dit moment nog geen bewezen effectieve manier om alvleesklierkanker in een vroeg stadium op te sporen. Wel vindt wetenschappelijk onderzoek plaats. Families met een erfelijke verhoogd risico op alvleesklierkanker komen in sommige gevallen in aanmerking voor deelname aan dit onderzoek.

    • Hoe vaak komt het voor?

      Jaarlijks wordt bij ongeveer 7.000 mensen in Nederland een melanoom gevonden. Ongeveer 5% (5 op 100) van die mensen heeft een erfelijke aanleg voor melanoom.

    • Wat is de oorzaak van deze ziekte?

      Heb je een erfelijke aanleg voor melanoom? Dan ontstaat dit meestal door een afwijking in het CDKN2A-gen. Dit gen ligt op chromosoom 9, op de lange (p) arm op positie 21.3 (9p21.3).

      Mensen met een erfelijke aanleg voor melanoom worden niet geboren met kanker. Ze hebben wel een veel grotere kans op kanker.

    • Is deze ziekte erfelijk?

      Er zijn afwijkingen in meerdere genen waardoor je een erfelijke aanleg voor melanoom kunt hebben. De meeste mensen met een erfelijke aanleg voor melanoom hebben een afwijking in het zogeheten CDKN2A gen. Je kunt een erfelijke aanleg voor melanoom krijgen als een van je ouders de afwijking in het gen heeft. Het is autosomaal dominant erfelijk.

      Nog niet alle genen die een erfelijke aanleg voor melanoom kunnen veroorzaken zijn bekend.

    • Kinderwens

      Hebben jullie kans op een kind met een erfelijke aanleg voor melanoom en willen jullie graag kinderen? Bespreek dan met je arts welke mogelijkheden je hebt.

      Embryoselectie (PGD) is vaker gedaan bij mensen met een erfelijke aanleg voor melanoom. Je kunt het er met je dokter over hebben of je dit wilt en of het kan bij jou.

      Heb jij ook een kinderwens en een erfelijke aanleg voor melanoom in de familie? Door de vragen in deze keuzehulp te beantwoorden, krijg je je gevoelens en gedachten op een rijtje. De antwoorden kun je printen en gebruiken in het gesprek met je partner, dokter en/of hulpverlener.