HEB JE EEN VRAAG?

Ziekte van Lhermitte-Duclos

De ziekte van Lhermitte–Duclos (LDD) is een goedaardige tumor in de kleine hersenen (het cerebellum). Iemand met deze aandoening heeft soms klachten zoals hoofdpijn, misselijkheid en problemen met zien en het evenwicht.

Als iemand de ziekte van Lhermitte Duclos heeft, is de kans groot dat hij of zij de ziekte van Cowden heeft. Voor zover we weten, krijgt lang niet iedereen met het syndroom van Cowden ook de ziekte van Lhermitte-Duclos.

Heb je een vraag? erfolijn [at] erfocentrum.nl (subject: Vraag, body: Mail%20ons%20uw%20vraag%3B%20binnen%205%20werkdagen%20ontvangt%20u%20een%20antwoord.%20%0A%0AMijn%20vraag%20is%3A%20%0A) (Mail) ons.

ALLES OPENEN

Andere namen voor deze ziekte

Dysplastisch gangliocytoom van het cerebellum
Dysplastic gangliocytoma of the cerebellum
LDD

Hoe wordt deze ziekte vastgesteld?

Artsen kunnen de ziekte van Lhermitte-Duclos vaststellen met een MRI-scan van de hersenen. Meestal is iemand tussen de 30 en de 40 jaar oud als de diagnose gesteld wordt.

Is er behandeling voor deze ziekte?

Iemand met de ziekte van Lhermitte-Duclos heeft vaak zolang hij of zij geen klachten heeft, geen behandeling nodig.

Als er wel klachten zijn kan het nuttig zijn om (een deel) van de tumor weg te halen. Dit gebeurt met een operatie.

Hoe vaak komt het voor?

De ziekte van Lhermitte-Duclos is zeldzaam. Er zijn ongeveer 200 mensen in de wereld die het hebben.

Is deze ziekte erfelijk?

Als iemand de ziekte van Cowden heeft, dan krijgt iemand ook vaak de ziekte van Lhermitte-Duclos.

De ziekte van Cowden is autosomaal dominant erfelijk. Bij veel mensen met de ziekte van Cowden wordt er een afwijking in het PTEN-gen gevonden. Dit is ook vaak zo bij mensen die op volwassen leeftijd de ziekte van Lhermitte-Duclos krijgen.

Meer info voor patiënten
- Kanker.nl:PTEN harmatoom tumorsyndroom
- Genetic and Rare Diseases Information Ceneter (GARD)

Meer info voor artsen
- Orphanet

Expertisecentra
- We hebben geen expertisecentra gevonden die zich specifiek op de aandoening die jij zocht richten. De hieronder gevonden expertisecentra richten zich op groepen van relevante aandoeningen, of op kenmerken die bij de aandoening kunnen horen.We hebben ze gesorteerd op relevantie.
- - Radboudumc Expertisecentrum Neuro-Oncologie
  - Polikliniek Neurochirurgie
  - Geert Grooteplein-Zuid 10
  - 6525 GA NIJMEGEN
  - +31 (0)24 361 6604
  - Orpha.net Expertlink
- - Kinderneurooncologisch Centrum
  - Erasmus MC - Erasmus Medisch Centrum
  - 's-Gravendijkwal 230
  - 3015 CE ROTTERDAM
  - +31 (0)10 704 0704
  - info@erasmusmc.nl
  - Orpha.net Expertlink
- - Kinderneuro-oncologie Werkgroep
  - UMCG - Universitair Medisch Centrum Groningen
  - Hanzeplein 1
  - 9713 GZ GRONINGEN
  - +31 (0)50 361 6161
  - Orpha.net Expertlink
- - Hersentumorcentrum Amsterdam
  - Amsterdam UMC, locatie VUmc
  - De Boelelaan 1117
  - 1081 HV AMSTERDAM
  - +31 (0)20 444 4444
  - Orpha.net Expertlink
- - Princess Máxima Center for Pediatric Brain Tumors
  - Prinses Máxima Centrum
  - Heidelberglaan 25
  - 3584 CS UTRECHT
  - +31 (0)88 972 7272
  - info@prinsesmaximacentrum.nl
  - Orpha.net Expertlink
- - ENCORE - Expertisecentrum voor Erfelijke Neuro-Cognitieve Ontwikkelingsstoornissen
  - Afdeling Algemene Kindergeneeskunde
  - 's-Gravendijkwal 230
  - 3015 CE ROTTERDAM
  - +31 (0)10 703 6146
  - secretariaatalkg@erasmusmc.nl
  - Orpha.net Expertlink

Kinderwens

Kijk bij de informatie over kinderwens bij de ziekte van Cowden.