Overslaan en naar de inhoud gaan

Retinoblastoom

Retinoblastoom is een vorm van kanker (tumor) in het netvlies van het oog. Het komt meestal voor bij kinderen onder de vijf jaar. Bij ongeveer 40% (4 van de 10) is retinoblastoom erfelijk. Bij de andere 60% (6 van de 10) is het niet erfelijk.

Bij de erfelijke vorm zit in allebei de ogen een tumor. Bij de niet-erfelijke vorm zit een retinoblastoom in één oog. Maar bij ongeveer 15% (1,5 van de 10) van de kinderen met één retinoblastoom, bij wie retinoblastoom niet in de familie zit, is er toch sprake van een erfelijke aanleg.

De eerste kenmerken van retinoblastoom zijn een witte of vreemd gekleurde pupil (“kattenoog”), scheel gaan zien, of een pijnlijk rood oog. Slechtziendheid kan het gevolg zijn. Vooral bij grote tumoren en/of tumoren in het midden van het netvlies.

Mensen met de erfelijke vorm van retinoblastoom hebben later in het leven meer kans op andere vormen van kanker.

Heb je een vraag? erfolijn [at] erfocentrum.nl (subject: Vraag, body: Mail%20ons%20uw%20vraag%3B%20binnen%205%20werkdagen%20ontvangt%20u%20een%20antwoord.%20%0A%0AMijn%20vraag%20is%3A%20%0A) (Mail) ons.

ALLES OPENEN
    • Andere namen voor deze ziekte

      Retinoblastoma
      Glioma, retinal
      RB

    • Hoe wordt deze ziekte vastgesteld?

      Retinoblastoom kan worden vermoed als een kind kenmerken heeft die hierboven staan. De diagnose kan worden vastgesteld met onderzoek van het oog. Vervolgens kunnen echo’s en MRI-onderzoek worden gedaan. Door genetisch onderzoek van het bloed en soms ook van de tumor, kan onderzocht worden of het om een erfelijke vorm gaat.

    • Is er behandeling voor deze ziekte?

      Als een retinoblastoom op tijd vastgesteld wordt, is deze te behandelen.  Afhankelijk van de grootte en plaats van de tumor(en) bestaat de behandeling o.a. uit lasertherapie, chemotherapie, bestraling of bevriezen. Soms moet het oog verwijderd worden.

    • Hoe vaak komt het voor?

      In Nederland krijgen per jaar ongeveer 5 tot 12 kinderen retinoblastoom.

    • Is deze ziekte erfelijk?

      Retinoblastoom is in 40% (4 van de 10) erfelijk en erft dan autosomaal dominant over. Soms is een kind de eerste met retinoblastoom. Dat kan gebeuren door een nieuwe verandering  in het DNA.

    • Kinderwens

      Alleen als je de erfelijke vorm van retinoblastoom hebt, kun je het afwijkende gen doorgeven aan je kinderen. Elk kind heeft dan 50% kans om het te erven. Vraag je arts wat de mogelijkheden zijn voor je volgende zwangerschap, zoals prenatale diagnostiek.

      Heeft één van je kinderen retinoblastoom? Dan is de kans wat groter dat broertjes of zusjes het ook kunnen krijgen.

      Heb jij ook een kinderwens en erfelijke retinoblastoom in de familie? Door de vragen in deze keuzehulp te beantwoorden, krijg je je gevoelens en gedachten op een rijtje. De antwoorden kun je printen en gebruiken in het gesprek met je partner, dokter en/of hulpverlener.