Retinoblastoom

Iemand met retinoblastoom heeft kanker in het netvlies (retina) van het oog. Kinderen kunnen deze vorm van kanker alleen krijgen als hun netvlies nog groeit. Als een kind vier jaar is, is de groei van het netvlies klaar. Zij kunnen dan geen retinoblastoom meer krijgen. 

Het eerste kenmerk van retinoblastoom is een witte pupil of een vreemd gekleurde pupil op foto’s die met een flits gemaakt zijn. Ook kunnen kinderen scheel kijken. Of ze zien slechter. 
Retinoblastoom is vaak goed te behandelen als het vroeg ontdekt wordt. Zonder behandeling kan de kanker zich verspreiden naar andere delen van het lichaam. 
Ongeveer 4 op de 10 kinderen krijgen retinoblastoom door een erfelijke aanleg. Als een kind dit in beide ogen heeft, gaat het altijd om een erfelijke vorm. 

Mensen met de erfelijke vorm van retinoblastoom hebben later meer kans op andere vormen van kanker. Namelijk in de hersenen (pineoblastoom), de botten (osteosarcoom), zachte weefsels zoals spieren (wekedelensarcoom) of de huid (melanoom).

Heb je een vraag? erfolijnaterfocentrum.nl (subject: Vraag, body: Mail%20ons%20uw%20vraag%3B%20binnen%205%20werkdagen%20ontvangt%20u%20een%20antwoord.%20%0A%0AMijn%20vraag%20is%3A%20%0A) (Mail) ons.

ALLES SLUITEN
    • Andere namen voor deze ziekte

      Retinoblastoma
      Glioma, retinal
      RB

    • Hoe wordt deze ziekte vastgesteld?

      Dokters kunnen denken aan retinoblastoom als een kind kenmerken heeft zoals die hierboven staan. Dokters kunnen de aandoening vaststellen met onderzoek van het oog en met echo’s en MRI-onderzoek. Door DNA onderzoek te doen en soms ook door de tumor te onderzoeken, kunnen dokters bepalen of het om een erfelijke vorm gaat.

    • Is er behandeling voor deze ziekte?

      Bijna alle (ongeveer 95%) kinderen in Nederland genezen van retinoblastoom. De dokters kijken per kind welke behandeling nodig is. Vaak wordt het oog waar de kanker in zit weggehaald met een operatie. Het kind kan daarna een kunstoog krijgen. Bij een kleine tumor kan het oog soms blijven zitten. Informatie over de verschillende behandelingen vind je op de website van het Retinoblastoomcentrum.
      Kinderen die een erfelijke vorm van retinoblastoom hebben worden elk jaar gecontroleerd. Zij hebben iets meer kans om later ook nog een andere vorm van kanker te krijgen. 

    • Hoe vaak komt het voor?

      In Nederland krijgen per jaar ongeveer 11 kinderen retinoblastoom.

    • Wat is de oorzaak van deze ziekte?

      Als het om de erfelijke vorm gaat, dan is de oorzaak van retinoblastoom een fout in het RB1-gen. Dit gen ligt op chromosoom 13, op de lange arm (q) op plek 14.2 (13q14.2). 

    • Is deze ziekte erfelijk?

      Ja, retinoblastoom is bij ongeveer 4 op de 10 kinderen erfelijk. Een kind kan retinoblastoom krijgen als hij of zij van één van de ouders het foutje in het gen erft. Dit heet autosomaal dominant overerven. Soms is een kind de eerste in de familie met retinoblastoom. Dan is de verandering in het DNA bij het kind zelf ontstaan (nieuwe mutatie). Kijk voor een uitgebreide uitleg bij Is het erfelijk? van het Retinoblastoomcentrum.

    • Kinderwens

      Heb je kans op (nog) een kind met retinoblastoom en wil je een kind? Dan heb je verschillende keuzes. Je kunt erover praten met je dokter. Als het nodig is, dan kan je dokter je verwijzen naar een erfelijkheidsarts. Het gesprek over de verschillende keuzes kun je voorbereiden. 

      Of embryoselectie (PGT) mogelijk is voor de erfelijke vorm van retinoblastoom, kun je met je dokter bespreken.