Overslaan en naar de inhoud gaan

Ik ben toch ook blij dat ik besta?

Ger (60) kreeg rond zijn vijftigste klachten met lopen. Hij vroeg om een verwijzing naar een neuroloog. Die constateerde dat hij ‘OPCA’ had (dat heet tegenwoordig ADCA) en dat hij ongeveer nog vijf jaar te leven had. Ger: ‘Dat geloofde ik niet. Mijn oma was met dezelfde klachten tenslotte 92 geworden!’

Mutatie

In 2002 stond er een artikel in de krant over de ziekte ADCA, waar Ger veel van herkende. Hij meldde zich bij de professor die zich hiermee bezig hield. Deze neuroloog heeft bloed afgenomen voor DNA-onderzoek. Want ADCA is een erfelijke ziekte. Er zijn inmiddels meer dan 30 variaties van deze ziekte bekend.
Ger: ‘Uit het onderzoek bleek inderdaad dat ik een van de mutaties had die ADCA veroorzaken*. Dat vond ik belangrijk om te weten. Pas als dat bekend is, kan onderzocht worden of mijn zoon ook ADCA heeft. Wij herkennen bepaalde signalen maar het is niet zeker of hij het heeft.’

Scootmobiel

Ger’s zoon heeft zich nog niet laten onderzoeken. Ger: ‘Hij woont in Spanje en zou dan speciaal voor allerlei gesprekken en onderzoeken naar Nederland moeten komen. En stel dat er inderdaad uitkomt dat hij die vorm van ADCA van mij geërfd heeft, wat dan? Er zijn geen medicijnen voor.’

Als zijn zoon de ziekte heeft, zal hij dit nemen zoals het komt, denkt Ger. ‘Dat heeft hij ook van zijn vader. Ik zie het net zo. Als je ergens niets aan kunt doen, moet je kijken naar wat er nog wel kan.’ Ger is erg blij dat hij nog steeds in staat is om te werken. ‘Ik moet voor mijn werk naar verschillende overheidsgebouwen. Dan rijd ik met mijn scootmobiel uit een busje, zo het pand in. Wat maakt het uit? Met de nodige hulpmiddelen kom ik een heel eind.’

In de familie van Ger is geen behoefte aan meer onderzoek. Ger: ‘Want als je weet dat het erfelijk is, wat dan? Zou je daarvoor een kind niet laten komen? Ik ben toch ook blij dat ik besta? Ik heb weleens gehoord dat president Lincoln dezelfde ziekte had. Zo zie je maar.’
Nee, Ger is liever niet te zwaar op de hand. Pluk de dag is zijn motto, en neem het leven zoals het komt.

*tegenwoordig krijgt de aandoening de naam SCA als de mutatie bekend is (red.)

In slechts vijf minuten...

In slechts vijf minuten help je ons om de website erfelijkheid.nl te verbeteren en maak je kans op een cadeaubon.