Samenwerken met ons

Wij ontwikkelen informatiematerialen of vertalen medische informatie in begrijpelijke taal (B1-taalniveau).

Dat doen we onder meer in samenwerking met: ZonMw, NFU, Patiëntenfederatie Nederland, RIVM, TNO, Stichting Voorzorg Utrecht, Universitaire medische centra, College Perinatale Zorg, VSKG en diverse fondsen.

PSIDER-Heart project is een samenwerkingsverband van mensen met verschillende achtergronden van het Hubrecht Instituut, het Nederlands Hartinstituut, Stichting Genetische Hartspierziekte PLN en drie universitair medische centra, namelijk die van Utrecht, Leiden en Amsterdam.

Het doel van het project is om via ‘prime en base editing’ gentherapie te ontwikkelen voor bepaalde erfelijke hartspierziekten. Daarnaast wordt onderzoek naar de ethische aspecten van zo’n therapie gedaan. Informatie over dit project zal in de toekomst via bestaande platforms met stakeholders gedeeld worden.

Voor PSIDER-Heart heeft het Erfocentrum een projectbeschrijving gemaakt en het onderzoeksprotocol voor het ethisch onderzoek bekeken en van feedback voorzien. Ook heeft het Erfocentrum een praatplaat bedacht en ontwikkeld die gebruikt wordt bij de interviews met belanghebbenden.

Het 4-jarige project (2022 – 2025) De DNA-dialogen is een vervolg op het eerder uitgevoerde project de DNA-dialoog. Dat draaide om de dialoog met verschillende groepen mensen over de vraag wat zij vinden van het aanpassen van embryo-DNA om te voorkomen dat kinderen geboren worden met een ernstige erfelijke aandoening.

Na de DNA-dialoog bleken we nog niet uitgepraat. Er waren nog te veel vragen om een concrete vertaling naar beleid te maken. Denk aan: Wanneer noem je een aandoening ernstig? Wanneer vinden we het aanpassen van embryo-DNA veilig genoeg? Is het aanpassen van embryo-DNA eigenlijk wel nodig? En zal er een maatschappij ontstaan waarin mensen met een aandoening niet meer geaccepteerd worden?

Voor een verdiepend onderzoek is het project 'De DNA-dialogen' opgezet. Het doel is om de belangen, behoeftes en waarden van verschillende groepen nog beter in beeld te brengen. Dat helpt keuzes te onderbouwen en dient als input voor beleid.

Het Erfocentrum heeft een witboek voor De DNA-dialogen geschreven. Dat stelt betrokkenen bij het project in staat om duidelijk, herkenbaar en uniform te communiceren.

Meer projecten die we doen en deden, vind je hier.

Wil je een project uitvoeren rondom erfelijkheid en is communicatie daarbij een belangrijk onderdeel? Wij delen graag onze kennis en expertise door met je samen te werken. Neem voor meer informatie j.poterfocentrum.nl (contact) op met Jacqueline Pot, directeur van het Erfocentrum.

Update-datum: 15 juli 2024