Overslaan en naar de inhoud gaan

Ik stelde het onderzoek uit omdat ik bang was

De vader van Marieke (26) ging 6 jaar geleden steeds slechter functioneren. Marieke: ‘Hij kon niet meer werken. De verschijnselen leken op die van de ziekte van Huntington, dat had mijn oma ook.’

Relatie met ouders

Marieke: ‘Mijn vader heeft zich laten testen op deze ziekte, ook omdat hij gekeurd moest worden op arbeidsongeschiktheid. Dat gaat makkelijker als op papier staat wat je hebt. Maar hij wilde het ook voor zijn kinderen doen. Want Huntington is een erfelijke hersenaandoening.’
Marieke’s vader bleek inderdaad de ziekte van Huntington te hebben. ‘Het is heel moeilijk om te zien hoe hij achter uit gaat. De onwillekeurige bewegingen die hij maakt, daar wen je aan. Maar zijn karakter verandert ook. Hij wordt moeilijker, vergeetachtiger en kan ook niet meer voor zichzelf zorgen. Dat doet mijn moeder nu vooral.’ Marieke merkt dat het ook haar relatie met haar ouders beïnvloedt: ‘Je gaat je zorgen maken over hen in plaats van andersom. Mijn broers wonen nog thuis, voor hen is het nog veel moeilijker.’

Therapie

Marieke woont samen met haar vriend. Ze hebben net een huis gekocht. ‘We willen graag kinderen. Dan speelt deze ziekte ook een rol. Ik wil deze ziekte echt niet doorgeven. Ook daarom moest ik na gaan denken over DNA-onderzoek.’ Als Marieke de mutatie van haar vader heeft geërfd, overwegen zij en haar vriend PGD (embryoselectie).
Maar er is nog een reden om het onderzoek te doen: Marieke vraagt zich af of ze de ziekte zelf zal krijgen. ‘De kans daarop is 50 %. Eerst overheerste mijn angst voor een slechte uitslag. Ik zat er erg mee maar praatte er niet over. Toen ben ik in therapie gegaan. De eerste keer vroeg de psycholoog: “Wat maakt dat je nu niet kunt bepalen wanneer je je wilt laten onderzoeken?” Na een aantal maanden realiseerde ik me dat ik ergens op leek te wachten. Maar dat was niet zo. Ik stelde het uit omdat ik bang was.’

Minder negatief

Marieke heeft net, na drie maanden, de therapie afgerond. De gesprekken hebben haar veel opgeleverd. ‘Ik praat er nu veel meer over, kan het beter overzien. En ik ben minder negatief. Ik wil nu wel weten of ik het heb. Ik ben daar nu echt aan toe. Ik wil het gehad hebben. Dan kan ik verder met mijn leven.’ Hoewel Marieke haar gedachten nu beter op een rijtje heeft, wil dat natuurlijk nog niet zeggen dat ze het los kan laten. ‘Het blijft me bezig houden en als ik mijn vader dan weer eens gezien heb … begint het allemaal weer opnieuw. Gelukkig wordt er in mijn familie gewoon over gepraat, ook mijn vader zelf is heel open. Er kunnen ook grapjes over worden gemaakt.’

De vraag of zij de aanleg hebben, speelt natuurlijk ook bij haar broers: ‘Mijn jongste broer wil het ook laten testen. Mijn ouders remmen dat nu nog af omdat hij nog jong is. Hij kan het altijd later nog laten uitzoeken. Mijn oudste broer wil het juist niet weten. Iedereen gaat er anders mee om. Maar ik ben blij dat ik er uit ben. Tijdens mijn laatste gesprek met de therapeut heb ik afgesproken dat ik ga uitzoeken wat ik nog wil weten voor mijn afspraak bij het ziekenhuis.'