Overslaan en naar de inhoud gaan

Nevenbevindingen

Bij onderzoek van het hele DNA (Next Generation Sequencing) kan informatie naar voren komen waar je niet naar op zoek was. Zulke zogenaamde nevenbevindingen kunnen voor jou en je familie zowel positieve als negatieve gevolgen hebben. 

Gevolgen nevenbevindingen

Een positief gevolg kan zijn dat ze een afwijking in een gen (mutatie) vinden voor een heel andere ziekte dan waarnaar gezocht werd. Is dit een ziekte die goed behandeld kan worden? Dan is het goed op tijd achter te komen.
Een nevenbevinding kan ook een negatief uitpakken. Sommige mensen die zo te weten komen dat ze de erfelijke aanleg voor een ziekte hebben, zijn bezorgd. Of het valt ze zwaar om controles voor de ziekte te ondergaan. Zij hadden het achteraf soms liever niet geweten.
Als er uit een test blijkt dat je een erfelijke aandoening hebt, of een verhoogde kans op een aandoening, kan het belangrijk zijn om het aan je familie te vertellen.

Voorlichting door klinisch geneticus

Je kunt jezelf afvragen wat je wel en niet wilt weten over je eigen DNA. Deze keuzes kunnen lastig zijn. Laat je goed voorlichten door de klinisch geneticus over de mogelijkheden en nevenbevindingen.
Als je helemaal geen nevenbevindingen wilt weten, kun je ervoor kiezen geen DNA-onderzoek te laten doen.

Wel of geen nevenbevindingen horen?

Soms kun je van te voren aangeven dat je de eventuele nevenbevindingen niet wilt weten. Maar als dit een gevaar kan zijn voor je gezondheid, mag de klinisch geneticus er bij hoge uitzondering wel over vertellen. Dat is bijvoorbeeld het geval als ze de kans op de ziekte op een simpele manier kunnen verminderen.
Je kunt ook aangeven dat je eventuele nevenbevindingen wel wilt weten. Dan hoor je daar over als het gaat om een aandoening die behandeld kan worden, of als klachten voorkomen kunnen worden. Je krijgt in principe niets te horen als uit de test een aanleg voor een ziekte blijkt die onbehandelbaar is. Bij twijfelgevallen bepaalt een speciale commissie van specialisten of je de informatie wel of niet hoort.

Onduidelijke uitslag

Soms vinden ze een afwijking in een gen (mutatie) waarvan niet zeker is of die de klachten verklaart. Soms doen ze dan verder onderzoek. Maar het lukt niet altijd om zekerheid te krijgen over welke gevolgen de mutatie kan hebben.