Cystic fibrosis
Mensen met cystic fibrosis (CF) hebben taai slijm. Ook is het zweet van mensen met CF zouter dan normaal. De oorzaak is een foutje in een gen.
Iemand heeft de ziekte vanaf de geboorte. In de loop van de tijd nemen de kenmerken langzaam toe. Wanneer iemand klachten krijgt en hoe ernstig de klachten zijn, kan van persoon tot persoon verschillen. Ook is het bij iedereen anders hoe de ziekte verloopt.
In het lichaam wordt op verschillende plekken slijm gemaakt. Dat gebeurt in de longen, darmen, alvleesklier en lever. Slijm helpt stof en bacteriën uit de neus, mond en longen naar buiten te brengen. Ook brengt het stoffen om voedsel te verteren van de alvleesklier en de lever naar de darmen. Bij cystic fibrosis is het slijm niet dun genoeg; het is taai en dik. Soms ontstaan er dan verstoppingen.
Als de longen verstopt raken, kunnen mensen problemen met ademen of een longontsteking krijgen. Dan kan iemand veel hoesten en minder zin in eten hebben. Door verstopping van de lever kan de gal niet naar de darmen. Dan kan de lever beschadigen. Gal is een stof om het vet in je eten te verteren. Als de alvleesklier, darmen en lever verstopt raken, kan iemand problemen krijgen met de vertering van eten en drinken. Dan krijgt iemand niet genoeg voedingsstoffen binnen en kan buikpijn en een vettige poep hebben.
Door schade aan de alvleesklier krijgen mensen met CF soms diabetes. Dit noemen we CF-gerelateerde diabetes (CFRD).
Mannen met cystic fibrosis zijn meestal onvruchtbaar. Dit komt meestal omdat ze geen zaadleiders hebben. Ook vrouwen met deze aandoening zijn soms minder vruchtbaar, omdat het slijm in de baarmoederhals taaier kan zijn.
Iemand met CF kan ook andere klachten hebben.
Heb je een vraag? erfolijn
erfocentrum.nl (subject: Vraag, body: Mail%20ons%20uw%20vraag%3B%20binnen%205%20werkdagen%20ontvangt%20u%20een%20antwoord.%20%0A%0AMijn%20vraag%20is%3A%20%0A) (Mail) ons.
-
Andere namen voor deze ziekte
Taaislijmziekte
Cystische fibrose
Mucoviscidose
CF -
Hoe wordt deze ziekte vastgesteld?
In Nederland worden baby’s onderzocht op cystic fibrosis. Dit gebeurt binnen een week na de geboorte met de hielprik. Als daar uitkomt dat de baby misschien CF heeft, wordt de baby verder onderzocht. .
Dokters kunnen vaststellen dat het om cystic fibrosis door een zweettest te doen. Dan kijken ze of de hoeveelheid zout in het zweet te hoog is. Door DNA-onderzoek te doen, weten ze vaak zeker dat het om deze aandoening gaat. Soms is ander extra onderzoek nodig. Als op tijd ontdekt wordt dat een baby CF heeft, kan de behandeling snel beginnen.
Soms wordt op latere leeftijd vastgesteld dat iemand CF heeft.
Lees meer over wanneer en hoe de diagnose CF gesteld wordt op de website van de NCFS.
-
Is er behandeling voor deze ziekte?
Cystic fibrosis gaat niet over. Met de behandeling kan de kwaliteit van leven beter worden. Op de website van de NCFS vind je informatie over de behandeling met medicijnen, CFTR-modulatoren en overige behandelingen.
-
Hoe vaak komt het voor?
Ongeveer 1.700 mensen in Nederland hebben CF.
-
Wat is de oorzaak van deze ziekte?
-
Is deze ziekte erfelijk?
Ja, cystic fibrosis is erfelijk. Om de aandoening te krijgen, moet je van beide ouders het gen met het foutje krijgen. Dit heet autosomaal recessieve overerving.
-
Kinderwens
Heb je kans op (nog) een kind met CF en wil je nog een kind? Dan heb je misschien verschillende keuzes. Je kunt erover praten met je dokter. Als het nodig is, kan hij of zij je verwijzen naar een erfelijkheidsarts. Een erfelijkheidsarts kan informatie op maat geven. Het gesprek over de verschillende keuzes kun je voorbereiden.
Wil je misschien embryoselectie (PGT) laten doen? Dan kun je dat met een gynaecoloog of erfelijkheidsarts bespreken. Deze arts kan je misschien verwijzen naar PGT Nederland. De artsen van PGT Nederland kunnen je vertellen of PGT mogelijk is.
Mannen en vrouwen met CF zijn meestal minder vruchtbaar. Als jullie een kind willen, kun je dat bespreken met je specialist. Samen kunnen jullie kijken of er in jullie geval mogelijkheden zijn.
Wil je als vrouw met CF zwanger worden? Dan kun je dat met je arts bespreken. Deze arts kan je vertellen wat de risico’s kunnen zijn voor jou en je kind en hoe je begeleid kunt worden. Kijk voor informatie ove kinderwens en CF ook op de website van de NCFS.
-
Meer info voor patiënten
Algemene informatie:
- Nederlandse Cystic Fibrosis StichtingInformatie en lotgenotencontact
- Cystic fibrosisInformatieblad geschreven door erfelijkheidsartsen
- Heb jij taaislijmziekte?Informatie voor kinderen geschreven door de NCFS
- Hoe informeer je je familie?Tips voor als je zelf CF hebt of een kind hebt gekregen met CF
- Taaislijmziekte of cystic fibrosis (CF)Informatieblad voor ouders in het kader van de hielprikscreening (RIVM)
- Het laboratoriumonderzoek naar Cystic Fibrosis (CF) Informatie in het kader van de hielprik (RIVM)
- Ik heb taaislijmziekteInformatie van Thuisarts.nl
- Cyberpoli Cystic FibrosisInformatie, filmpjes en je kunt vragen stellen aan een aantal deskundigen. Cyberpoli is bedoeld voor jongeren van 13 tot 26 jaar en voor hun ouders, broers en zussen
- ECORN-CF.euMeertalig Europees netwerk van deskundigen voor patiënten en zorgverleners. Mogelijkheid tot het stellen van (anonieme) vragen.
Informatie voor kinderen en pubers:- Ikhebdat.nl Informatie voor kinderen
- Wat is taaislijmziekte (cystic fibrosis)?Animaties en tekst, gemaakt door de NCFS
- Weetwatikheb: taaislijmziekteInformatie voor kinderen, ouders en leerkrachten.
- CF en puberteitInformatie speciaal voor pubers
- CF en puberteit: Wat ze je niet vertellenOnline boekje
CF en kinderwens:- DragerschapstestenVoor mensen met een recessieve aandoening zoals CF in de familie
- DragerschapstestenVoor mensen met Azkenazi-Joodse afkomst
- Filmpje CF en kinderwensYvonne vertelt kort over haar keuze om moeder te worden. Uit 2019
Ervaringsverhalen:- 'Inmiddels heb ik rust in mijn hoofd en hart over onze beslissing'Lin was zwanger van een baby met een ernstige vorm van CF. Tijdens de 20-wekenecho werd een afwijking gezien.
- 'Het gevecht van Willemijn'Zij heeft een vorm van CF en heeft jaren moeten vechten voor de erkenning van haar ziekte. Portretblog geschreven door erfelijkheidsarts Cora Aalfs. Uit 2020
- Filmpje: Wat als je kind CF heeft en je wil graag nog een kind?Renate heeft 2 dochters met CF, ze vertelt over haar keuzes. Uit 2013
Informatie in het Engels:- MedlinePlus GeneticsInformatie in het Engels
- Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD)Informatie in het Engels, met een overzicht van hoe vaak bepaalde kenmerken voorkomen
- National Organization for Rare Disorders (NORD)Informatie in het Engels. Met verwijzingen naar medische artikelen
-
Meer info voor artsen
- Cystic fibrosisInformatieblad geschreven door erfelijkheidsartsen
- CF-centraVoor de behandeling van kinderen en volwassenen
- ECORN-CF.euMeertalig Europees netwerk van deskundigen voor patiënten en zorgverleners. Mogelijkheid tot het stellen van (anonieme) vragen.
- Differentiaal Diagnose DiabetesSystematisch overzicht van verschillende (sub)typen diabetes
- Richtlijn Preconceptie Dragerschapsonderzoek (PDO) voor hoogrisicogroepenFederatie Medisch Specialisten
- Dragerschapstesten voor mensen met een recessieve aandoening in de familieInformatie voor zorgprofessionals
- Dragerschapstesten voor mensen van Ashkenazi-Joodse afkomstInformatie voor zorgprofessionals
- Hielprik voor professionalsInfomatie van het RIVM
- Spiekboekje Hielprikscreening (RIVM, 2025)Informatie voor professionals over de ziekten
- Orphanet
- GeneReviews
- OMIM
-
Expertisecentra
- Expertisecentra speciaal voor deze aandoening:
-
- UMC Utrecht Expertisecentrum voor Cystic Fibrosis
- UMC Utrecht, locatie WKZ - Polikliniek Kinderlongziekten
- Lundlaan 6
- 3584 EA UTRECHT
- +31 (0)88 755 4757
- cf-research@umcutrecht.nl
- Orpha.net Expertlink
-
- Erasmus MC Expertisecentrum voor Cystic Fibrosis
- Erasmus MC - Erasmus Medisch Centrum - Erasmus MC - Erasmus Medisch Centrum
- Dr. Molewaterplein 40
- 3015 GD ROTTERDAM
- +31 (0)10 704 0704
- info@erasmusmc.nl
- Orpha.net Expertlink
-
- Amsterdam UMC Expertisecentrum voor Cystische Fibrose en Primaire Ciliaire Dyskinesie
- Amsterdam UMC, locatie VUmc - Amsterdam UMC, locatie VUmc
- De Boelelaan 1117
- 1081 HV AMSTERDAM
- +31 (0)20 444 4444
- Orpha.net Expertlink
-
- UMCG Expertisecentrum voor Cystic Fibrosis
- UMCG - Universitair Medisch Centrum Groningen - Polikliniek Kinderlongziekten
- Hanzeplein 1
- 9713 GZ GRONINGEN
- +31 (0)50 361 2473
- Orpha.net Expertlink
-
- Radboudumc-Maastricht UMC+ Expertisecentrum voor Taaislijmziekte
- Radboudumc - Radboud universitair medisch centrum - Radboudumc
- Geert Grooteplein-Zuid 10
- 6525 GA NIJMEGEN
- +31 (0)24 361 1111
- Orpha.net Expertlink
-
- Radboudumc-Maastricht UMC+ Expertisecentrum voor Taaislijmziekte
- Maastricht UMC+ - Maastricht UMC+
- P. Debyelaan 25
- 6229 HX MAASTRICHT
- +31 (0)43 387 6543
- Orpha.net Expertlink
- Expertisecentra voor vormen van deze aandoening:
- Geen expertisecentra gevonden voor vormen van deze aandoening.
- Expertisecentra voor de groep van aandoeningen waar deze aandoening ook bij hoort:
-
- UMC Utrecht Expertisecentrum voor Cystic Fibrosis
- UMC Utrecht, locatie WKZ - Polikliniek Kinderlongziekten
- Lundlaan 6
- 3584 EA UTRECHT
- +31 (0)88 755 4757
- cf-research@umcutrecht.nl
- Orpha.net Expertlink
-
- Erasmus MC Expertisecentrum voor Cystic Fibrosis
- Erasmus MC - Erasmus Medisch Centrum - Erasmus MC - Erasmus Medisch Centrum
- Dr. Molewaterplein 40
- 3015 GD ROTTERDAM
- +31 (0)10 704 0704
- info@erasmusmc.nl
- Orpha.net Expertlink
-
- Amsterdam UMC Expertisecentrum voor Cystische Fibrose en Primaire Ciliaire Dyskinesie
- Amsterdam UMC, locatie VUmc - Amsterdam UMC, locatie VUmc
- De Boelelaan 1117
- 1081 HV AMSTERDAM
- +31 (0)20 444 4444
- Orpha.net Expertlink
-
- UMCG Expertisecentrum voor Cystic Fibrosis
- UMCG - Universitair Medisch Centrum Groningen - Polikliniek Kinderlongziekten
- Hanzeplein 1
- 9713 GZ GRONINGEN
- +31 (0)50 361 2473
- Orpha.net Expertlink
-
- Radboudumc-Maastricht UMC+ Expertisecentrum voor Taaislijmziekte
- Radboudumc - Radboud universitair medisch centrum - Radboudumc
- Geert Grooteplein-Zuid 10
- 6525 GA NIJMEGEN
- +31 (0)24 361 1111
- Orpha.net Expertlink
-
- Radboudumc-Maastricht UMC+ Expertisecentrum voor Taaislijmziekte
- Maastricht UMC+ - Maastricht UMC+
- P. Debyelaan 25
- 6229 HX MAASTRICHT
- +31 (0)43 387 6543
- Orpha.net Expertlink
-
- Radboudumc Expertisecentrum voor Mannelijke Onvruchtbaarheid
- Radboudumc - Radboud universitair medisch centrum - Radboudumc
- Geert Grooteplein-Zuid 10
- 6525 GA NIJMEGEN
- +31 (0)24 361 1111
- Orpha.net Expertlink
-
Updatedatum
1 september 2026
