Deze site biedt objectieve en betrouwbare informatie over:
- erfelijkheid (DNA, genen, chromosomen)
- erfelijke ziekten en aandoeningen
- zwangerschap, kinderwens en erfelijkheid
Alle onderwerpen zijn toegankelijk via trefwoorden in het alfabet boven in de pagina.
Erfelijkheid.nl is een site van het Erfocentrum, het Nationale Kennis- en Voorlichtingscentrum Erfelijkheid, Zwangerschap en Medische Biotechnologie.
Het Erfocentrum wordt mede mogelijk gemaakt door financiële steun van de Centra voor Klinische Genetica en donaties. Het Erfocentrum is een non-profitorganisatie en kan ook uw steun goed gebruiken. Steun ons!
Nieuws rond erfelijkheid
Drs. Fenneke van Swigchum nieuwe directeur Erfocentrum 12 maart 2010 Na ruim vijf jaar bij het Erfocentrum maakt onze huidige directeur, Dineke Moerman, begin april de overstap naar een uitdagende baan als hoofd arbeids -en financieringszaken bij GGZ Nederland.
Drs. Fenneke van Swigchum wordt de nieuwe directeur van het Erfocentrum. Vanuit haar eerdere functie als directeur van het Geboortecentrum Amsterdam is zij sterk betrokken geraakt bij de gezondheidsvoorlichting, preventie en vroegsignalering.
Meer lezen...
Gezondheidsraad adviseert landelijke opname van cystic fibrose in de hielprik 5 maart 2010 Uit onderzoek blijkt dat er inmiddels een goede teststrategie beschikbaar is, en dat daarom het moment is aangebroken om cystic fibrosis in de landelijke hielprikscreening op te nemen.
Sinds 1 januari 2008 worden wordt onderzoek gedaan naar screening op cystic fibrosis bij pasgeborenen in de provincies Utrecht, Noord-Brabant, Gelderland en Limburg.
Het aanbevolen screeningsprotocol bestaat uit vier stappen. Ieder te screenen kind ondergaat de eerste stap: een meting van een eiwit dat bij cystic-fibrosis-patiënten in meer dan normale hoeveelheden in het (hielprik)bloed aanwezig is. In de loop van 2010 wordt een besluit van de minister verwacht.
Meer lezen...
Lancering www.erfelijkheidinbeeld.nl op Zeldzame Ziekten Dag 25 januari 2010 Op vrijdag 26 februari a.s. wordt www.erfelijkheidinbeeld.nl op de Zeldzame Ziekten Dag gelanceerd.
Video’s, dvd’s en animaties van (patiënten)organisaties over erfelijkheid en erfelijke en/of aangeboren aandoeningen zijn op www.erfelijkheidinbeeld.nl samengebracht. Hierdoor krijgt hun beeldmateriaal meer bekendheid, wordt het beter toegankelijk voor mensen met een aandoening en kan het de informatieverstrekking van artsen verbeteren.
Omdat www.erfelijkheidinbeeld.nl ook over samenbrengen gaat, sluit de site prima aan bij het thema van de Zeldzame Ziekten Dag, namelijk het ontwikkelen van een landelijk en lokaal netwerk voor zeldzame ziekten.
De website www.erfelijkheidinbeeld.nl wordt financieel mogelijk gemaakt door het Rabobank Projectenfonds, Fonds NutsOhra en Erfocentrum.
U kunt zich aanmelden voor de Zeldzame Ziekten Dag. Meer informatie over deze dag op Zeldzame Ziekten Dag
Advies Stuurgroep Zwangerschap en Geboorte aan de minister aangeboden 6 januari 2010 In vergelijking met andere EU-landen is de babysterfte in Nederland relatief hoog. In het advies ‘Een goed begin, veilige zorg rond zwangerschap en geboorte’ geeft de stuurgroep haar visie op hoe te komen tot eigentijdse en betrouwbare zorg.
De aanbevelingen zijn samen te vatten in de volgende speerpunten: moeder en kind in de hoofdrol, vrouwen moeten gezonder aan een zwangerschap beginnen, heldere en eenduidige voorlichting over alle facetten van de zwangerschap, alle professionals zijn in een netwerk samen verantwoordelijk voor de zorg, extra aandacht voor vrouwen in achterstandssituaties, medische zorg moet altijd beschikbaar en bereikbaar zijn en vanaf het begin van de bevalling wordt de zwangere niet meer alleen gelaten.
Uiterlijk in maart komt de minister met een definitieve reactie.
In een brief aan de Tweede Kamer heeft minister Klink een voorlopige reactie gegeven.
Conferentie OP OOGHOOGTE: Communiceren met kinderen over hun erfelijke ziekte
Op 11 november 2009 organiseerde het Erfocentrum samen met het LUMC de conferentie OP OOGHOOGTE ... communiceren met kinderen over hun erfelijke ziekte. Behandelaars, voorlichters en beleidsmakers die te maken hebben met kinderen met erfelijke aandoeningen lieten hun licht schijnen over communiceren met kinderen. De conferentie is druk bezocht door een gevarieerd publiek.
Meer lezen...
Kinderwens? Breng met ZwangerWijzer de risico’s op uw werk in kaart 2 november 2009 Werkomstandigheden kunnen schadelijk zijn voor de vruchtbaarheid, de zwangerschap en het ongeboren kind. Vanaf 3 november kunnen mensen met een kinderwens
eenvoudig nagaan of er in hun werk omstandigheden zijn die een gezonde zwangerschap in de weg staan. Dat kan op www.zwangerwijzer.nl. Deze online zelftest voor mensen met een kinderwens is uitgebreid met vragen over werk.
Meer lezen...
Kindersite www.ikhebdat.nl tweede plaats bereikt bij Innovatieprijs Stichting Voorzorg Utrecht 24 september 2009 De kinderwebsite www.ikhebdat.nl van het Erfocentrum heeft een glansrijke tweede plaats behaald bij de Innovatieprijs van Stichting Voorzorg Utrecht. Tijdens een feestelijke bijeenkomst op 24 september jl. in Slot Zeist werd de prijswinnaar bekend gemaakt. De Innovatieprijs ging naar de Stichting Ambulance Wens te Rhoon voor het project Laatste Wensen.
Meer lezen...
Telefonische Erfolijn vanaf 1 september drie extra ochtenden per week open 9 september 2009 Zo wordt de Erfolijn beter bereikbaar voor mensen die liever de telefoon pakken dan een e-mail sturen.
De Erfolijn kan nu elke werkdag gebeld worden van 8.30 tot 11.30 uur. Bij de Erfolijn kan men terecht met alle vragen rond erfelijkheid, (zwangerschap en) erfelijke of aangeboren aandoeningen.
Dat kan per e-mail: erfolijn@erfocentrum.nl of telefonisch: 0900-6655566 (€0,25 per minuut).
Meer lezen...
Zwangerschapsvoorlichting alleen lokaal organiseren? Een slecht plan! 7 oktober 2008 Het Erfocentrum dringt aan op centrale ondersteuning, maar minister Klink vindt dat de voorlichting aan (aanstaande) zwangeren vooral lokaal opgepakt en uitgevoerd moet worden. De overheid wil daarvoor 5,8 miljoen euro vanuit de AWBZ beschikbaar stellen aan de Nederlandse gemeenten die dit afhankelijk van hun lokale behoefte naar eigen inzicht mogen besteden, zonder sturing vanuit de overheid of een andere vorm van landelijke coördinatie.
Door deze lokale aanpak zal de voorlichting rondom zwangerschap versnipperen. Dit gaat ten koste van de landelijke uniformiteit, kwaliteit en effectiviteit van de voorlichting.
Meer informatie...
Het Erfocentrum wordt mede mogelijk gemaakt door financiële steun van de Centra voor Klinische Genetica en donaties.
Het Erfocentrum is een non-profitorganisatie en kan ook uw steun goed gebruiken. Steun ons!.
