Overslaan en naar de inhoud gaan

Uitslag peiling DNA-onderzoek

DNA-onderzoek is tegenwoordig veel makkelijker en goedkoper dankzij nieuwe methodes. Daardoor ontstaan nieuwe mogelijkheden.
Onlangs bleek bijvoorbeeld dat de overheid in Estland al haar burgers DNA-onderzoek aanbiedt (Tegenlicht,VPRO) waar persoonlijke gezondheidadviezen uit kunnen komen.
Onze overheid heeft zich onlangs aangesloten bij een grootschalig Europees initiatief voor een gezamenlijke genetische database voor gezondheidsdoelen.
Deze en andere ontwikkelingen rond DNA gaan zo snel, dat steeds meer mensen te maken zullen krijgen met (keuzes op het gebied van) DNA-onderzoek. Welke voorlichting is daarbij nodig?

Wat willen we weten over DNA-onderzoek?

Het Erfocentrum en de VSOP deden in opdracht van ZonMw een peiling naar voorlichtingsbehoeften van patiënten en publiek over toepassingen van Next Generation Sequencing (NGS). Dit is de nieuwe methode van DNA-onderzoek waarmee veel meer genen onderzocht kunnen worden, op een snellere en goedkopere manier.

Wat betekent het voor mijn kinderen?

Uit een internetpoll onder 350 mensen, blijkt dat 81% van de respondenten een DNA-onderzoek zou laten doen als dit gratis werd aangeboden. Zij zouden bij voorkeur voorlichting krijgen op een betrouwbare website (63%) of bij een arts (58%). Zij vinden met name voorlichting belangrijk over de ziektes die in het DNA te vinden zijn (92%), wat er uit de uitslag kan komen (95%), wat de uitslag betekent voor eventuele toekomstige kinderen (91%) en familieleden (91%), en wat er na het onderzoek met iemands DNA gebeurt en wie er iets mee kan doen (83%).

Zorgen over opslag DNA-gegevens

Uit de opmerkingen blijkt ook dat er veel zorgen zijn over beschikbaarheid en de veilige opslag van DNA. Ook leeft de vraag of verzekeraars de uitslag mogen gebruiken om de premie te verhogen.
De verwachtingen van wat er uit het DNA te halen is, zijn soms erg hoog.
Experts zijn van mening dat in de voorlichting rond DNA-onderzoek vooral duidelijk moet worden gemaakt wat er wel en wat er niet uit DNA kan worden afgelezen. Zoals een geneticus dit verwoordt: ‘DNA is geen glazen bol’.

Erfocentrum en VSOP gaan nu in opdracht van het  Personalised Medicine programma gefinancierd door ZonMw, Zilveren Kruis en KWF Kankerbestrijding voorlichtingsmateriaal ontwikkelen voor patiënten en publiek.