Overslaan en naar de inhoud gaan

Praten met familie over erfelijkheid

Als je een erfelijke aanleg voor een ziekte hebt, praat je daar meestal over met je familieleden. Zij kunnen de aanleg misschien ook hebben of doorgeven. 

Heb je Ehlers-Danlos, een kind met CF, Duchenne of een stofwisselingsziekte? Uit een peiling die wij deden onder 782 mensen met (een kind met) een van deze ziektes, bleek dat de meerderheid het belangrijk vindt om met familie over de erfelijkheid van de ziekte te praten en dat ook heeft gedaan. 

Op basis van onder andere hun ervaringen en tips, heeft het Erfocentrum samen met Duchenne Parents Project (DPP), de Patiëntenvereniging voor stofwisselingsziekten (VKS), de Vereniging Ehlers-Danlos Patiënten (VED) en de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS) voorlichtingsmateriaal gemaakt over het informeren van familieleden bij Duchenne, stofwisselingsziekten, Cystic Fibrosis
en Ehlers-Danlos syndromen.

In de voorlichtingsteksten gaan we in op vragen als: waarom zou je het vertellen, hoe, waar en wanneer kun je het vertellen? Wat houdt je tegen? Hoe bereid je je voor en welke reacties kun je verwachten? Wat als je geen contact meer hebt met bepaalde familieleden? Wat is je verantwoordelijkheid wel en niet? Er staat ook een interview in.

Deze nieuwe voorlichting is mogelijk gemaakt door het Innovatiefonds Zorgverzekeraars (project Vroegsignalering).

NB
Heb je een andere erfelijke ziekte? Lees dan hier over familie vertellen over de erfelijkheid. Ook is er voorlichting over praten met familieleden over erfelijke aanleg voor kanker