Overslaan en naar de inhoud gaan

Erfelijke ziekte en dan?

Je hebt van de arts te horen gekregen dat je (de aanleg voor) een erfelijke ziekte hebt. Deze uitslag kan invloed hebben op je leven, je gezin, je familie, je werk en je toekomst. Maar hoe, dat is voor iedereen anders.

Gevolgen van de ziekte

Misschien ben je nog helemaal niet ziek, maar heb je wel de erfelijke aanleg voor een ziekte. De kans dat je de ziekte krijgt, is verhoogd. Hoe groot de kans is, wisselt per ziekte. Maar als je de ziekte krijgt, hoe gaat je leven er dan uit zien? Dat verschilt erg per ziekte en per persoon, ook binnen een familie. Bij de betreffende patiëntenvereniging kun je meer te weten komen. (zie ook onze ziektelijst). 

Vaker naar de dokter

Ook op medisch gebied kunnen er dingen veranderen. Het kan zijn dat je bepaalde behandelingen, controles, operaties of medicijnen nodig hebt. Of vaak naar een arts of andere zorgverlener gaat. En misschien heb je hulpmiddelen nodig die je moet gaan aanvragen.

Erfelijke aanleg, gezin en familie

Het DNA-onderzoek kan uitwijzen dat je de erfelijke ziekte kunt doorgeven.
Misschien heb je een kinderwens en wil je meer weten over de verschillende mogelijkheden die er dan zijn.
Misschien heb je al kinderen. Hoe praat je over de mogelijke erfelijke aanleg met je kinderen?
Ook andere familieleden kunnen de aanleg hebben. Hoe vertel je dat aan je je familie?

Doe het niet alleen

Je hebt nogal wat te verwerken. Misschien heb je veel vragen of zorgen. Praat over wat je overkomt en over je zorgen. Met mensen die dichtbij je staan, of met een hulpverlener. Zoals een psychosociaal werker van de polikliniek klinische genetica. Zij hebben veel ervaring met mensen die dit soort nieuws te verwerken krijgen. Zij kunnen je helpen om je emoties op een rijtje te krijgen. Ook geven ze advies over hoe je er over kunt praten met je kinderen, je partner en/of je familie.