Pulmonale hypertensie

• Pulmonaire hypertensie
• Pulmonary hypertension
• PH
• Pulmonary arterial hypertension
• PAH

Pulmonale hypertensie kan soms worden vermoed als iemand  bovenstaande kenmerken heeft. Een arts kan de diagnose vaststellen met onderzoek van het hart en de longen en onderzoek van de bloeddruk in de longslagader.

Pulmonale hypertensie is niet te genezen. De behandeling bestaat uit het verminderen van de kenmerken met bijvoorbeeld medicijnen.

Hoe vaak pulmonale hypertensie voorkomt, is niet precies bekend. Artsen schatten dat ongeveer 2 tot 6 op de miljoen mensen dit heeft.

Als het om de erfelijke vorm van PH gaat, dan erft die autosomaal dominant over. Als iemand de verandering in het erfelijke materiaal voor pulmonale hypertensie heeft, dan ontstaat niet altijd de aandoening. De kans hierop is ongeveer 1 op 5 (20%). Waarschijnlijk spelen nog onbekende veranderingen in het erfelijke materiaal en bepaalde omgevingsfactoren ook een rol bij het ontstaan van pulmonale hypertensie.
 

• Stichting PHA Nederland
  Patiëntenorganisatie voor pulmonale hypertensie
• Genetics Home Reference
  Engelstalige publieksinformatie

• Orphanet
  Engelstalige, medische informatie
• eMedicine
  Uitgebreide, Engelstalige informatie
• OMIM
  Engelstalige, medische informatie met literatuurverwijzingen
   

Kent u beeldmateriaal over deze ziekte? Stuur ons dan een mail met de link naar de website.

• Pulmonale arteriële hypertensie (PAH) en Chronische tromboembolische pulmonale hypertensie (CTEPH) (VUmc)
  Dit zijn 2 zeldzame vormen van pulmonale hypertensie met een totaal geschatte incidentie van 10 patiënten / miljoen inwoners per jaar. Het VUmc Pulmonale hypertensie kenniscentrum functioneert reeds jaren als een tertiair nationaal verwijscentrum voor deze aandoeningen, blijkend uit een verwijspatroon dat gelijk over het land verdeeld is en nagenoeg alle PAH- en CTEPH-patiënten bevat. Per jaar worden 200-250 nieuwe patiënten gezien voor diagnostiek en behandeling.
• Congenitale afwijkingen (UMCG)
  Het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) is één van de grotere centra met in 2008 meer dan 1600 poliklinische patiëntencontacten. Bij bijna alle contacten gaat het om topreferente zorg inclusief een substantieel deel verwijzingen van buiten de regio (o.a.op het gebied van pulmonale hypertensie).
• Pulmonale hypertensie (AMC)
  Het AMC  is één van de weinige centra in Europa waar patiënten met pulmonale hypertensie behandeld kunnen worden middels een operatie aan de longslagaderen.
• Pulmonale Arteriële Hypertensie (UMC St.Radboud)
  Pulmonale arteriële hypertensie is een dodelijke complicatie van systemische auto-immuunziekten, m.n. van systemische sclerose, mixed connective tissue disease en systemische lupus erythematosus. Het pulmonale hypertensie team Nijmegen stelt jaarlijks bij 50-80 patiënten de diagnose pulmonale hypertensie, 40% van deze patiënten heeft een systemische auto-immuun ziekte.
• Pulmonale Arteriële Hypertensie op de Kinderleeftijd (UMCG)
  Gezien de zeldzaamheid van de ziekte op de kinderleeftijd is in Nederland besloten de zorg voor deze kinderen in één landelijk expertise centrum te concentreren, het Beatrix kinderziekenhuis/UMCG. Verwijzing van kinderen met een verdenking van PAH gebeurt via een landelijk netwerk waarin alle UMC's deelnemen.
• Pulmonale Hypertensie (ErasmusMC)
  Het centrum voor diagnostiek en behandeling van pulmonale hypertensie (PH) is onderdeel van de afdeling Longziekten
  Het spectrum van PH patiënten omvat 5 verschillende groepen (PAH, PH als gevolg van hartaandoeningen, PH als gevolg van longziekten, PH als gevolg van longembolie en PH overigen).