Sites rond erfelijkheid

7. Lotgenotencontact

Kijk voor lotgenotencontact en patiëntenorganisaties ook bij de beschrijvingen van de aandoeningen op deze website.
Klik daarvoor hierboven op de eerste letter van de aandoening, je komt dan in een alfabetische lijst met aandoeningen die met die letter beginnen.

Lotgenoten startpagina
Op non-profitbasis. Veel links.

ADHDxtra
Interactief lotgenotencontact tussen betrokkenen bij ADHD en aanverwante stoornissen.

Adrenogenitaal Syndroom AGS
Website gericht op ouders van kinderen met AGS en iedereen die meer over het syndroom wil weten.

Albinisme
Informatie over de verschillende vormen, forum en persoonlijk verhaal.

De Amazones
Site voor jonge vrouwen die borstkanker hebben (gehad). Naast lotgenoten zijn ook andere betrokkenen en geïnteresseerden actief op deze site.

Mijn borderline
Site voor en door borderliner en omstanders.

Borstkanker.nl
Informatie en lotgenotencontact van en door de Borstkanker Vereniging Nederland; doelgroep zijn mannen en vrouwen met deze aandoening.

Borstkanker link websites
Forum, chat, gastenboek en links.

Hyve chromosoomafwijkingen
Trisomieën

Ik ben anders
Informatie over ADD, ADHD, angststoornissen, autisme, depressiviteit, dyslexie, faalangst, hoogbegaafdheid, NLD, ODD en PDD-NOS. Gericht op kinderen en jongeren.

CODA Nederland
Website voor horende kinderen van dove ouders. Een coda is een horend kind van dove ouders (Child Of Deaf Adults).

Groep Dove Ouders van Horende Kinderen
Ongeveer 10% van de Dove Ouders krijgt dove kinderen, de andere 90% wordt gevormd door horende kinderen. Aan deze groep ouders wordt geen structurele begeleiding aangeboden. Daarom is in 1992 in Rotterdam vanuit Swedoro de werkgroep "D.O.H.K" opgericht.

Congenitale sferocytose
Lotgenotencontact voor ouders van patiënten en patiënten met congenitale sferocytose.

Conradi Hunermann Syndroom
Site van ervaringsdeskundige.

CF Café
CF Café is een community op waar mensen met CF en hun omgeving elkaar kunnen vinden, ervaringen en emoties delen en informatie uitwisselen.
Het is een initiatief van de NCFS en de Stichting FOK en is tot stand gekomen met advies van TNO.

Forum craniosynostosen
Forum van en voor ouders van kinderen met craniosynostosen.

De Verdwaalde Ooievaar
De Verdwaalde Ooievaar steunt mensen met een onvervulde kinderwens op emotioneel en informeert op rationeel vlak, doet maatschappelijk sensibiliseringswerk rond fertiliteit en laat als belangenvereniging de stem horen van mensen die met fertiliteit te maken hebben, dit naar de medische, farmaceutische en wetgevende wereld. Vlaamse organisatie.

Forumplein Gezondheid en Zorg
Overzicht van fora, gerangschikt op ziekte.

Hyve over infertiliteitsbehandelingen
Deze Hyve is voor mensen die te maken hebben met onvruchtbaarheid en de lange weg die gegaan moet worden om een zwangerschap te bewerkstelligen.

LVvG
De Landelijke Vereniging van Geamputeerden is een vereniging van en voor mensen met een amputatie of een verkorting aan arm of been. Lotgenotencontact en belangenbehartiging.

Ziekte van Huntington
Door en voor lotgenoten en hun familie.

Ziekte van Huntington
Forum

Hyves Klinefelter Syndroom

KunstArm
Website met onder andere persoonlijke ervaringen met het dragen van een armprothese.

Zelfhulpgroep Neurofibromatose Zuid Nederland
Lotgenotencontact en informatie.

Stichting Stomaatje
Voorlichting, forum en lotgenotencontact over alle soorten stoma's.

Syndroom van Gilbert
E-mail groep voor dragers van het Syndroom van Gilbert.

Volwassenen met een aangeboren hartafwijking
Forum waar volwassenen met elkaar en geintresseerden praten over wat een dergelijke afwijking voor impact op je leven kan hebben.

MSweb
Forum en lotgenotencontact voor mensen met Multiple Sclerose en hun naasten.

NF site Leo en Wilna
Persoonlijke site over een familie met Neurfibromatose.

NF site van David
Persoonlijke site over NF 1.

Ziekte van Pompe
Forum van en voor mensen met ziekte van Pompe en hun omgeving.

Russell-Silver Syndroom Support
Informatie over het Russell Silver Syndroom (Silver Russell Syndrome). Mogelijkheden voor patiënten, ouders en familie om kennis en ervaringen uit te wisselen over RSS en alles wat daarbij komt kijken.

Viziris Ooglijn
Informatie en praktische tips bij het oriënteren, kiezen en aanvragen van hulpmiddelen, revalidatie en ondersteuning. Viziris is een koepelorganisatie van belangen- en patiëntenorganisaties van/voor mensen met een visuele beperking.

Vlaams Patiëntenplatform VZW
Onafhankelijke koepelorganisatie van momenteel 82 patiëntenverenigingen uit Vlaanderen die streeft naar een toegankelijke zorg op maat voor de patiënt en zijn omgeving.

Weg met wallen
Website ontstaan uit een grote groep mensen die last hebben van wallen en/of donkere kringen en graag hierover informatie willen via het internet.

Trefpunt Zelfhulp
Informatie- en ondersteuningscentrum voor en over zelfhulp en zelfhulpgroepen in Vlaanderen.

Service Promotion de la Santé
Un site d'information sur les groupes d'entraide et associations de Self-Help en Communauté française de Belgique. Informatie- en ondersteuningscentrum voor en over zelfhulp en zelfhulpgroepen in franstalig België.

Klik hier om een link toe te voegen