Amyotrofische Lateraal Sclerose (ALS)
Amyotrofische lateraal sclerose (ALS) is een zenuw- en spieraandoening. De oorzaak is niet altijd bekend. Soms is ALS erfelijk. Dan is de oorzaak een verandering in het erfelijk materiaal.
Bij amyotrofische lateraal sclerose beschadigen bepaalde zenuwcellen geleidelijk. Waarom dit gebeurt, is niet precies bekend. De zenuwcellen sturen spieren in het lichaam aan. Omdat ze beschadigen, kunnen de spieren minder goed hun werk doen.
Er zijn meerdere vormen van amyotrofische lateraal sclerose. Het hangt van de vorm van ALS af wanneer de kenmerken beginnen.
De eerste kenmerken zijn meestal samentrekkende en gespannen spieren, maar ook juist slappe spieren. ALS heeft geen invloed op het verstand en de zintuigen. De spieren worden geleidelijk slapper.
Het kan lastig worden om te praten, kauwen en slikken. Door de slapper wordende spieren kunnen mensen met ALS na een tijd niet meer lopen. Ook wordt het moeilijk om de handen en armen te gebruiken. Alleen de spieren van het hart blijven goed werken. Ook de spieren die de ademhaling regelen werken op den duur minder goed.
Synoniemen
- ALS
- Amyotrofische laterale sclerose
- Amyotrophic lateral sclerosis
- Charcot disease
- Lou-Gehrig disease
Diagnose
Amyotrofische lateraal sclerose kan worden vermoed op grond van de bovenstaande symptomen. De diagnose wordt gesteld met lichamelijk en neurologisch onderzoek. Een speciaal spieronderzoek (elektromyogram) kan de diagnose bevestigen.
Soms kan de diagnose ook bevestigd worden met genetisch onderzoek. Tijdens de zwangerschap kan soms met prenataal onderzoek worden bepaald of een ongeboren kind ALS heeft.
Behandeling
Amyotrofische lateraal sclerose is niet te genezen. Medicijnen kunnen soms helpen de ontwikkeling van de aandoening te vertragen. De behandeling wordt vaak ondersteunt door verschillende hulpverleners, zoals een neuroloog, fysiotherapeut en logopedist.
Voorkomen(frequentie)
ALS komt voor bij ongeveer 1 op de 20.000 mensen in Westerse landen. In Nederland hebben zo'n 1.000 tot 1.500 mensen deze aandoening. Per jaar krijgen ongeveer 500 mensen ALS.
Erfelijkheid
Meestal is ALS niet erfelijk. Maar bij 5 tot 10% van de mensen met ALS erft de aandoening autosomaal dominant of autosomaal recessief over.
Meer informatie voor patiënten
- VSN
Informatie over ALS van de Vereniging Spierziekten Nederland. - Stichting ALS
De stichting heeft als doel 'bij te dragen aan het vinden van de oorzaak en oplossingen voor ALS in de toekomst en aan het dragelijker maken van het leven van patiënten nu'. - Stichting ALS Centrum Nederland
Stichting met voornaamste doelstelling het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek op het gebied van spierziekten en in het bijzonder de ziekte Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) in de meest uitgebreide zin des woord. - ALS Info Site
Informatie verzameld door studenten Ergotherapie o.a. over dagelijks leven en hulpverlening. - Weblog van ervaringsdeskundige
Meer informatie voor artsen
- Stichting ALS Centrum Nederland
Stichting met voornaamste doelstelling het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek op het gebied van spierziekten en in het bijzonder de ziekte Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) in de meest uitgebreide zin des woord. - ALS-Centrum UMC St Radboud te Nijmegen
Het ALS-Centrum Nijmegen is ingebed in het Neuromusculair Expertise en Consultatie Centrum (NECC) en maakt onderdeel uit van het landelijke ALS-Centrum Nederland. - Genetics Home Reference
- Orphanet
Review-artikel in Orphanet Journal uit februari 2009.
Video's
Expertisecentra
- Neuromusculaire Ziekten (AMC)
Informatie over topreferente zorg voor mensen met ALS. - Neuromusculaire ziekten: aandoeningen van zenuwen en spieren (ErasmusMC)
Informatie over topreferente zorg voor mensen met ALS.
Colofon
Auteur
Ragna Senf, MSc (bioloog)
Gebaseerd op een tekst van Jop de Vrieze (medisch bioloog i.o.)
Redactie
Petra Bloem (informatiespecialist), drs. Marloes Brouns-van Engelen (medisch bioloog), Mies Wits-Douw (publieksvoorlichter)
Aanmaakdatum:
1-3-2010
Updatedatum:
6-4-2011