Doofblindheid

Het Erfocentrum is bezig om informatie over de diagnose van deze ziekte te ontwikkelen.

Het Erfocentrum is bezig om informatie over de behandeling van deze ziekte te ontwikkelen.

Er zijn geen gegevens bekend over hoe vaak deze ziekte voorkomt.

Naar de manier waarop deze ziekte overerft wordt nog onderzoek gedaan.

• Doofblind.nl
  Voor en over mensen die niet (goed) kunnen zien en horen.
• Kentalis Rafaël
  Er is één school in Nederland waar doofblinde kinderen en jongeren heen kunnen: Kentalis Rafaël in Sint-Michielsgestel. Op Kentalis Rafaël zitten kinderen en jongeren van 3 tot 20 jaar.
• NVVS en FOSS
  Nederlandse federatie van ouders van slechthorende kinderen en van kinderen met spraak-taalmoeilijkheden en Nederlandse Vereniging Voor Slechthorenden
• FODOK
  Federatie van Ouders van Dove Kinderen
• Dovenschap
  Organisatie voor en door doven
• Federatie van Vlaamse DovenOrganisaties
• Doof.nl
  Ontmoetingsplaats en nieuws voor doven en slechthorenden
• Doven startpagina
• FOVIG
  Federatie van Ouders van Visueel Gehandicapten
• NVBS
  Nederlandse Vereniging van Blinden en Slechtzienden.

Op dit moment zijn er bij het Erfocentrum geen andere websites over deze ziekte bekend. Kent u een website met informatie over deze ziekte gericht op artsen? Stuur ons dan een mail met de link naar de website.

• Erfelijkheidinbeeld
  Video. Gert-Jan en Martine zijn blind. Zij vertellen daarover en hoe hun leven er uit ziet.

In Nederland is er (nog) geen expertisecentrum voor deze ziekte. Op de website www.orpha.net vindt u per ziekte de europese expertisecentra. Heeft u informatie over Nederlandse expertisecentra? Stuur ons dan een mail met de link naar de website.