Moebius syndroom
Het Moebius syndroom is een aangeboren aandoening. Bij dit syndroom is er weinig tot geen gezichtsuitdrukking. Dat komt doordat er bepaalde zenuwen in het hoofd niet, of niet helemaal, zijn aangelegd. Daardoor is aan iemand met het Moebius syndroom vaak niet goed te zien dat hij/zij bijvoorbeeld lacht. Ook kunnen er problemen met slikken zijn. De ogen kunnen meestal niet heen en weer bewegen. En daarnaast kunnen afwijkingen aan de tong en de kaak, problemen met het gehoor, klompvoeten en afwijkingen aan de handen voorkomen.
Soms gaat Moebius samen met een verstandelijke beperking of met autisme. Moebius kan af en toe samen voor komen met de Pierre Robin sequentie of met de Poland anomalie.
Synoniemen
- Congenital facial diplegia
- Congenital oculofacial paralysis
- Moebius syndrome
- Möbius syndrome
Diagnose
Het Moebius syndroom kan worden vastgesteld op grond van bovenstaande kenmerken. Soms doet een arts ook hersenonderzoek.
Behandeling
Het Moebius syndroom is niet te genezen. De behandeling bestaat uit het verminderen van de kenmerken. De gezichtsuitdrukking kan door plastische chirurgie verbeterd worden. Ook kunnen aandoeningen aan de ledematen en ogen gecorrigeerd worden. Logopedie kan helpen bij slikproblemen.
Voorkomen(frequentie)
In Nederland worden ongeveer 2 tot 3 kinderen per jaar met het Moebius syndroom geboren.
Erfelijkheid
Moebius syndroom is waarschijnlijk bijna nooit erfelijk. Maar in sommige families erft het wel over, dan kan het autosomaal recessief, autosomaal dominant, of X-gebonden recessief overerven.
Meer informatie voor patiënten
- Engelstalig, algemene informatie en links
Meer informatie voor artsen
Video's
- Video. Betrokkenen vertellen over wat Moebius syndroom is en in het dagelijks leven inhoudt.
Expertisecentra
In Nederland is er (nog) geen expertisecentrum voor deze ziekte. Op de website www.orpha.net vindt u per ziekte de europese expertisecentra. Heeft u informatie over Nederlandse expertisecentra? Stuur ons dan een mail met de link naar de website.
Colofon
Auteur
Drs. Marloes Brouns-van Engelen (medisch bioloog)
Redactie
Petra Bloem (informatiespecialist) en Mies Wits-Douw (publieksvoorlichter)
Aanmaakdatum:
17-5-2011
Updatedatum:
13-2-2012