Multipele Endocriene Neoplasie (MEN)

• Multiple endocrine neoplasia

De diagnose kan worden gesteld door middel van genetisch (DNA) onderzoek. MEN1 wordt veroorzaakt door een mutatie (afwijking) in het Menin-gen op chromosoom 11. MEN 2 wordt veroorzaakt door een mutatie in RET-gen op chromosoom 10.

Afhankelijk van het type MEN syndroom worden regelmatige onderzoeken geadviseerd. Deze onderzoeken hebben als doel om tumoren vroeg op te sporen. De behandeling is afhankelijk van de verschijnselen. De regelmatige onderzoeken beginnen op kinderleeftijd. Bij MEN2 raden artsen aan om de schildklier preventief te verwijderen. Omdat de huidige opsporingsmethoden onvoldoende garantie bieden om tumoren op tijd aan te tonen. Het wordt aanbevolen om de schildklier weg te halen tijdens het 1e levensjaar of voor het 5e levensjaar afhankelijk van welke afwijking in het gen aanwezig is.

Het is niet precies bekend hoe vaak het voorkomt. Men denkt dat waarschijnlijk tussen de 1 op 100.000 tot 10 op 100.000 personen deze aandoening heeft.

MEN  erft autosomaal dominant over. Omdat de ziekte zich niet bij iedereeen uit, zijn er mensen met de erfelijke aanleg van MEN zonder verschijnselen. Soms lijkt iemand de eerste en enige in een familie met MEN. Met andere woorden dat de aandoening veroorzaakt wordt door een spontane mutatie. Maar vaak is een van de ouders dan drager van de erfelijke aanleg.

• Belangengroep M.E.N.
• KWF/Kankerbestrijding over MEN type 2
• Ik heb dat; informatie speciaal voor kinderen die MEN-1 hebben, maar ook voor andere kinderen die een werkstuk of spreekbeurt willen maken.
• KWF/Kankerbestrijding
• Stichting NET-groep
  Informatie over neuro-endocriene tumoren
• Huisartsenbrochure Multiple Endocriene Neoplasie (MEN) Verschenen in het kader van het project ‘De patiënt als informatiedrager’ van VSOP en NHG. Bij deze brochure horen een apart te downloaden brief voor de huisarts en voor de patiënt.
• Genetics Home Reference
• Predictive testing for inherited cancer, brochure van Eurogentest

• MEN-1, GeneReviews
• MEN-1, Orphanet
• MEN-2, Orphanet
• Huisartsenbrochure Multiple Endocriene Neoplasie (MEN) Verschenen in het kader van het project ‘De patiënt als informatiedrager’ van VSOP en NHG. Bij deze brochure horen een apart te downloaden brief voor de huisarts en voor de patiënt.

Kent u beeldmateriaal over deze ziekte? Stuur ons dan een mail met de link naar de website.

• Neuroendocriene tumoren (LUMC)
  Diagnostiek en behandeling van hypofyseaandoeningen vindt bij voorkeur in een academisch centrum plaats. Alle academische centra in Nederland zijn hiervoor toegerust. In het LUMC wordt veel onderzoek gedaan naar nieuwe behandelmethoden.
• Neuro-endocriene tumoren (azM)
  Het bijzondere van het azM is dat diagnostiek en behandeling uitgevoerd wordt door een team van artsen waarin zowel de endocrinologen uit de regio als die van het azM zijn vertegenwoordigd. Door deze ketenzorg, waarin het azM een coördinerende rol speelt, kan de patiënt zo lang mogelijk behandeld worden door een endocrinoloog die zijn praktijk uitoefent in een ziekenhuis in de buurt van de patiënt. Daarnaast wordt in het azM wordt onderzoek gedaan naar nieuwe vormen van diagnostiek en de behandeling van deze hypofysegezwellen, zoals het verbeteren van de huidige operatie technieken.
• Kinderendocrinologie (UMCG)
  Deze aandoening wordt behandeld binnen een multidisciplinair team bestaande uit een internist-endocrinoloog, hoofd-hals chirurg, kinderendocrinoloog, en zo nodig neurochirurg, kinderchirurg, nucleair geneeskundige of klinisch geneticus.
• Endocriene tumoren (UMC Utrecht)
  Het UMC Utrecht is één van de centra in Nederland waar de zorg voor patiënten met M.E.N. sinds jaren geconcentreerd is. Er wordt ook onderzoek gedaan naar de epidemiologie van het M.E.N. syndroom en naar de moleculaire biologie van de aandoening..