Katwijkse ziekte

• HCHWA-D
• Erfelijke hersenbloedingen met amyloidose, Nederlandse type
• Amyloïde angiopathie
• Hereditary Cerebral Hemorrhage with Amyloidosis, Dutch type
• Cerebral amyloid angiopathy

De Katwijkse ziekte kan worden vermoed op basis van de bovenstaande kenmerken. De diagnose kan worden gesteld met behulp van genetisch onderzoek.
 

De Katwijkse ziekte is niet te genezen. Na een hersenbloeding is soms een operatie nodig om het bloed weg te halen. Verder bestaat de behandeling uit revalidatie, bijvoorbeeld door een fysiotherapeut en logopedist. Soms hebben mensen veel zorg nodig na een hersenbloeding.

Het precieze aantal mensen met de Katwijkse ziekte is onbekend. Er zijn een aantal families waarin de Katwijkse ziekte voorkomt. De ziekte wordt zo genoemd, omdat eigenlijk alle families in of uit de buurt van Katwijk komen of kwamen.

De Katwijkse ziekte erft autosomaal dominant over. 

• Vereniging HCHWA-D
Informatie, lotgenotencontact, belangenbehartiging en stimulering van onderzoek.
• Hyve Katwijkse ziekte
Hyve voor mensen bij wie deze aandoening in de familie voorkomt.
•  “Steeds meer bekend over sluipende “Katwijkse ziekte”
Deel 1 uit artikelenserie van Saskia Buitelaar in het Leids Dagblad (2008).
•  “De geschiedenis van een dorpsziekte”
Deel 2 uit artikelenserie in het Leids Dagblad (24 december 2008).
•  “Uitwisselen kennis helpt Katwijkse ziekte”
Deel 3 uit artikelenserie in het Leids Dagblad (27 december 2008).
 

• Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD)
  
• OMIM
  

Kent u beeldmateriaal over deze ziekte? Stuur ons dan een mail met de link naar de website.

In Nederland is er (nog) geen expertisecentrum voor deze ziekte. Op de website www.orpha.net vindt u per ziekte de europese expertisecentra. Heeft u informatie over Nederlandse expertisecentra? Stuur ons dan een mail met de link naar de website.