Ouders van kinderen met zeldzame aandoening gezocht voor onderzoek ervaringen diagnosetraject

do 9 jun 2016
Printvriendelijke versieE-mailPDF version

De onbekendheid met zeldzame aandoeningen bij ouders en professionals maakt dat de juiste diagnose vaak pas na een zoekproces van (vele) jaren wordt gesteld. Op dit moment is er geen helder beeld van de oorzaken, de omvang en de gevolgen van dit probleem. Het doel van het onderzoek ‘Vroegsignalering - Scherper zicht op diagnostische vertraging’ is om daar inzicht in te krijgen met behulp van ervaringen van ouders. Door middel van interviews worden deze ervaringen in kaart gebracht. Dit onderzoek wordt uitgevoerd door het UMCG, Disciplinegroep Gezondheidswetenschappen onder leiding van Manna Alma.

Manna Alma zoekt ouders van kinderen waarbij een zeldzame aandoening is gediagnosticeerd die hun ervaringen met het diagnosetraject willen delen. 

Voor meer informatie of aanmelding kunt u contact opnemen met haar (m.a.alma@umcg.nl of 050 – 361 6631). 

Lees in de folder meer over het project.