Digitaal expertisecentrum Prader Willi Syndroom

di 1 nov 2016
Printvriendelijke versieE-mailPDF version

Onder de naam 'Huis van begrip' is het digitaal expertisecentrum Prader-Willi syndroom (PWS) van start gegaan.

In het 'Huis van begrip' is alle informatie gebundeld die van belang is voor mensen met PWS, hun ouders en verzorgers, hun behandelaars en begeleiders.

Het is een kenniscentrum dat naast alle relevante medische, paramedische en gedragswetenschappelijke informatie ook de weg wijst naar praktische zaken zoals onderwijs, werk en inkomen, persoonsgebonden budget, wonen enzovoort.

Daarnaast is het een portaal waar in een beveiligde omgeving direct betrokkenen (Huisgenoten) elkaar ontmoeten en hun ervaringen delen.  Deze community staat niet alleen open voor mensen met PWS, hun ouders/verzorgers en familieleden, maar ook voor mensen die beroepshalve met PWS te maken hebben.

Het digitaal expertisecentrum is een samenwerkingsverband van het Erasmus MC, Prader-Willi Fonds, Radboud UMC, Stichting Kind en Groei en Stichting PWS.

In mei 2015 heeft de Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport de universitaire medische centra van Nijmegen en Rotterdam (inclusief K&G) voor vijf jaar aangewezen als PWS Expertisecentrum. Deze centra hebben in nauw overleg met Stichting PWS en PWF besloten samen als expertisecentrum op te trekken.

Met het digitaal expertisecentrum geven de initiatiefnemers uitwerking aan het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten dat in november 2013 door minister Schippers aan de Tweede Kamer is aangeboden.