Migranten

Een aantal erfelijke aandoeningen komt onder specifieke groepen minderheden meer voor vanwege hun afkomst, bovendien is er vaker sprake van bloedverwantschap waardoor het risico op bepaalde aandoeningen enigszins wordt vergroot. Door het toenemende aantal migranten zullen deze aandoeningen steeds vaker voorkomen in Nederland.

Erfelijke bloedarmoede

Sikkelcelziekte

Thalassemie

RIVM-rapport: Kinderwens van consanguine ouders: risico`s en erfelijkheidsvoorlichting
maart 2008
Bloedverwantschap tussen ouders is een van de risicofactoren die de kans op aangeboren aandoeningen verhogen. Andere risicofactoren zijn bijvoorbeeld moederschap op oudere leeftijd, diabetes bij de moeder of erfelijke aandoeningen in de familie.
Er zijn geen goede representatieve cijfers beschikbaar over het voorkomen van consanguiniteit in Nederland. Uit incidentele en soms indirecte gegevens valt af te leiden dat huwelijken tussen verwanten in Nederland waarschijnlijk het meest frequent voorkomen in de Turkse en Marokkaanse bevolkingsgroepen en in kleine religieuze gemeenschappen. In absolute aantallen is het aandeel van met bloedverwantschap samenhangende aandoeningen in de sterfte rond de geboorte en op de zuigelingenleeftijd zeer gering. En deze groep zeldzame aandoeningen maakt een zeer klein deel uit van het totale aantal aangeboren aandoeningen.
Hoewel de absolute aantallen dus klein zijn, hebben de betreffende aandoeningen een grote impact op de getroffen families. Daarom stellen de rapporteurs dat ieder aanstaand ouderpaar, bij voorkeur voor een zwangerschap, zich moeten kunnen laten informeren over een eventueel verhoogde kans op een kind met een aangeboren aandoening en over mogelijkheden voor preventie.
Het onderzoek is verricht in opdracht van het minsterie van VWS in het kader van RIVM project 270032: Kennisintegratie rond zwangerschap en geboorte.

Rapport Kinderwens van consanguine ouders: risico’s en erfelijkheidsvoorlichting is te downloaden (PDF, 313 KB).

Recente perinatale sterftetrends in Nederland: 2000-2005 : Zicht op verbetering? is te downloaden (PDF, 227 KB).

Voorlichting over erfelijke bloedarmoede
Het Erfocentrum organiseerde in 2005 voorlichtingsbijeenkomsten over erfelijke bloedarmoede (sikkelcelziekte en thalassemie). De bijeenkomsten vonden in verschillende talen plaats.

Bijeenkomsten najaar 2005 in Amsterdam

Informatie over migranten voor (para)medici

Overzicht informatie migranten

Hemoglobinopathieën

Organisaties

OSCAR (Organisation for Sickle Cell Anemia Relief)
Multi-etnische organisatie voor patiënten en dragers van sikkelcelanemie en thalassemie.
Voorzitter: Mevr. S.C. Beacher
Postbus 91
3980 CB Bunnik
Telefoon 030-6569634, bereikbaar maandag tot en met donderdag tussen 10.00 en 14.00 uur
e-mail: info@oscarnederland.nl

Hemoglobinopathieën Laboratorium LUMC
Centrum voor Humane en Klinische Genetica
Wassenaarseweg 72
2333 AL Leiden
Tel.: 071-5276064
Fax: 071-5276075
e-mail: p.c.giordano@lumc.nl

Voorlichtingsbijeenkomsten (7 bestanden)
1. Persbericht_28_september_2005.pdf (14 Kb)
2. Toneelstuk_affiche_arabisch.pdf (109 Kb)
3. Toneelstuk_affiche_papiamento_engels.pdf (83 Kb)
4. Toneelstuk_affiche_turks.pdf (163 Kb)
5. Toneelstuk_flyer_arabisch.pdf (392 Kb)
6. Toneelstuk_flyer_papiamento_engels.pdf (137 Kb)
7. Toneelstuk_flyer_turks.pdf (123 Kb)

Turks (6 bestanden)
1. Bloedarmoede (Turks).pdf (128 Kb)
2. Erfelijksvoorlichting (Turks).pdf (610 Kb)
3. Foliumzuur (Turks).pdf (126 Kb)
4. Onderzoek na overlijden (Ned-Turks).pdf (135 Kb)
5. Sikkelcelziekte (Turks).pdf (258 Kb)
6. Weten jullie wat foliumzuur is (Ned-Turks-Arabisch-Papiamento).pdf (308 Kb)

Engels (3 bestanden)
1. Bloedarmoede (Engels).pdf (26 Kb)
2. Erfocentre in a nutshell (Engels).pdf (19 Kb)
3. Sikkelcelziekte (Engels).pdf (50 Kb)

Overige talen (2 bestanden)
1. Bloedarmoede (Italiaans).pdf (26 Kb)
2. Bloedarmoede (Portugees).pdf (23 Kb)