Wat mag wel en wat mag niet in Nederland?

wo 21 aug 2013
Printvriendelijke versieE-mailPDF version

Op het gebied van genetisch onderzoek mogen sommige zaken wel en sommige zaken niet in Nederland.

Lees hier meer over de volgende onderwerpen:

 

 

Preïmplantatie genetische diagnostiek (PGD)

Het onderzoeken van bevruchte eicellen op ernstige (erfelijke) aandoeningen, (PGD),  mag in Nederland. Het gebeurt bij mensen die veel kans hebben op een kind met ernstige erfelijke ziekte. Het gaat dan om ziektes zoals cystic fibrosis, fragiele X syndroom, hemofilie en de ziekte van Huntington.

Met dit onderzoek kan ook het geslacht van de bevruchte eicel worden vastgesteld. Maar het is niet toegestaan om PGD te gebruiken om bevruchte eicellen van een bepaald geslacht terug te zetten in de baarmoeder. Het onderzoek mag niet toegepast worden voor mensen die het liefst een jongen willen krijgen of een meisje. Ook mag PGD in Nederland niet gebruikt worden om de kans te bepalen op niet-ernstige (erfelijke) ziektes.

Niet-invasieve prenatale test (NIPT)

Als een vrouw zwanger is, dan kan met haar bloed onderzocht worden of de baby DownsyndroomPatausyndroom (trisomie 13) of Edwardssyndroom (trisomie 18) heeft. Dit gebeurt met een niet-invasieve prenatale test (NIPT). Bij NIPT wordt het DNA van de baby, dat in kleine hoeveelheden in het bloed van de moeder zit, onderzocht op deze aandoeningen.

In Nederland is een vergunning nodig voordat artsen NIPT kunnen aanbieden. Dit is in het kader van de Wet op het Bevolkingsonderzoek (WBO). Invoering van NIPT zal op termijn mogelijk onderdeel worden van de prenatale screening in Nederland. Voor prenatale screening is een vergunning nodig, omdat er sprake is van ongevraagd onderzoek naar ernstige ziekten of afwijkingen waarvoor geen behandeling of preventie is. 

Vanaf 1 april 2014 heeft de minister van VWS de acht Nederlandse universitaire medische centra toestemming gegeven om voor een proefperiode van twee jaar NIPT aan te bieden aan zwangere vrouwen bij wie uit de combinatietest een hoog risico op downsyndroom, patausyndroom of edwardssyndroom is gekomen of bij wie sprake is van een medische indicatie (bijvoorbeeld een eerder kind met downsyndroom).  Die vrouwen kunnen dan kiezen tussen NIPT, vlokkentest of vruchtwaterpunctie.
NIPT wordt aangeboden in het kader van een twee jaar durend onderzoek. Daarna wordt duidelijk of en hoe NIPT in Nederland kan worden ingevoerd. Tot eind 2014 wordt de NIPT-test helemaal vergoed.
 
In september 2016 heeft minister Schippers besloten de acht Nederlandse universitair medische centra een vergunning te geven om vanaf 1 april 2017 aan alle zwangere vrouwen die dat willen de NIPT als eerste test aan te bieden. Vrouwen hoeven dan niet eerst een combinatietest te laten doen.
 
Tot 1 april 2017 kunnen alle zwangere vrouwen van Nederland kiezen voor screening op downsyndroom door een combinatietest uit te laten voeren. De combinatietest bestaat uit een nekplooimeting bij het kind en een bloedonderzoek bij de zwangere vrouw. De combinatietest geeft een kans op downsyndroom, patausyndroom en edwardssyndroom. Als er een verhoogd risico uit de combinatietest is, of wanneer sprake is van een medische indicatie (bijvoorbeeld een eerder kind met downsyndroom), kan de zwangere vrouw de keuze maken voor een NIPT-test, een vruchtwaterpunctie of een vlokkentest. Het nadeel van de vlokkentest en de vruchtwaterpunctie is dat er een miskraam kan optreden. Het nadeel van de NIPT-test is dat NIPT geen 100% zekerheid geeft. Daarom is bij een afwijkende uitslag, om zekerheid te krijgen, een vlokkentest of vruchtwaterpunctie nodig is om de uitslag te bevestigen. Verder is het zo dat NIPT 3 op de 100 keer (3%) mislukt. 
 
Meer informatie
 
Bronnen
Tijdschrift voor Verloskundigen juli/augustus 2013 (Lidewij Henneman en anderen)  
Medisch Contact 29 augustus 2013 (Heleen Croonen)
Persoonlijk commentaar van prof. dr. Dick Oepkes (LUMC)
 
Auteurs
drs. Marloes Brouns-van Engelen (medisch bioloog)
drs. Elsbeth van Vliet-Lachotzki (arts)
 
Datum
Oktober 2013
 
Update
1 april 2014


Genetisch testen van kinderen

 

Image credit: wavebreakmediamicro / 123RF Stockfoto

Kinderen mogen in Nederland genetisch onderzocht worden als het gaat om (mogelijke) aandoeningen die al op jonge leeftijd beginnen. Dan kunnen ze op tijd behandeld worden of de nodige controles krijgen. Zo worden bijna alle kinderen in Nederland via de hielprik op 17 ziektes gescreend.

Maar gaat het om ziektes die pas later in een leven een rol gaan spelen, dan is het niet toegestaan om jonge kinderen genetisch te onderzoeken. Want een kind kan nog niet bewust kiezen voor zo’n onderzoek. Kinderen van 16 jaar en ouder hebben het recht zelf beslissingen te nemen over behandelingen.

Meer informatie: Genetisch onderzoek kinderen

Verzekeringen en genetisch onderzoek

Bij het afsluiten van een verzekering mag een verzekeraar niet eisen dat een aanvrager een genetisch onderzoek laat doen om te kunnen inschatten of hij/zij een hoger gezondheidsrisico heeft.

Er is een financiële grens bepaald voor het stellen van vragen over erfelijke aandoeningen en erfelijkheidsonderzoek. Dit noemen we de vragengrens.

Bij het aanvragen van een verzekering met een dekking onder de vragengrens, mag de verzekeraar geen vragen stellen over erfelijke ziektes in de familie. Bij een verzekering met een dekking boven de vragengrens, heeft de verzekeraar het recht om hier wel vragen over te stellen.

Meer informatie over verzekeringen en genetisch onderzoek in de Special verzekeren.

Meer informatie: Wat zijn de gevolgen van genetische testen?

Embryo's

Image credit: jezper / 123RF Stockfoto
 

Embryo’s (ongeboren vruchten tot acht weken oud) mogen in Nederland nog niet gekweekt worden voor wetenschappelijk onderzoek. Dergelijk onderzoek zou in de toekomst mogelijk kunnen leiden tot betere kennis over erfelijke en/of aangeboren aandoeningen. Op dit moment is het wel toegestaan om embryo’s die overblijven na een IVF behandeling te gebruiken voor onderzoek, als de ouders toestemming hebben gegeven.

Meer informatie

Standpunt VSOP, alliantie voor erfelijkheidsvraagstukken (pdf)
ScienceGuide.nl
 

Colofon: 

Auteur
drs. Marloes Brouns-van Engelen (medisch bioloog)

Redactie
drs. Anne-Marie de Ruiter (redacteur)

Datum
April 2014

Stel een vraag

ma 2 dec 2013
Printvriendelijke versieE-mailPDF version
CAPTCHA
Deze vraag is om te testen of u een menselijke bezoeker bent en om geautomatiseerde spam te voorkomen.
Image CAPTCHA
Voer de karakters uit afbeelding in.